California Department of Education, Special Education Division’s special project, California Services for Technical Assistance and Training (CalSTAT) is funded through a contract with the Napa County Office of Education. CalSTAT is partially funded from federal funds, State Grants #H027A080116A. Additional federal funds are provided from a federal competitively awarded State Personnel Development Grant to California (#H323A070011) provided from the U.S. Department of Education Part D of the Individuals with Disabilities Education act (IDEA). Opinions expressed herein are those of the authors and do not necessarily represent the position of the U. S. Department of Education.
El gran cambio
Por Nora Thompson, Directora Ejecutiva, Matrix Parent Network
Si usted tiene un bebé o un niño pequeño con discapacidades, probablemente está recibiendo servicios de intervención temprana a través del programa Early Start de California. Y quizá escuchó que alguien mencionó la "transición" que ocurre cuando un niño cumple tres años de edad.
"¿La transición hacia dónde?", se preguntará usted. "¿Hacia dónde se supone que iremos? Recién estamos adaptándonos a todas estas personas que están ayudando a mi hijo y a mi familia."
Lo más probable es que sus proveedores de servicios se hayan convertido en una parte constante y conocida de su vida. Por fin comprende algunas de las decenas de abreviaturas y palabras que circulan, tales como Plan Individualizado de Servicios para la Familia (Individual Family Service Plan [IFSP]), terapia física (Physical Therapy [PT]), terapia ocupacional (Occupational Therapy [OT]), coordinación de servicios; la lista puede parecer interminable, pero usted por fin siente que es algo casi natural. Y ahora empiezan a hablar de la transición. Es casi como si una alarma sonara de pronto y le indicara que saliera de un mundo en el que recién empieza a sentirse cómodo.
La transición se define, en general, como "el cambio de un lugar o estado a otro". Es un proceso que puede causar temor y entusiasmo al mismo tiempo. Cuando se aplica a las familias de niños que reciben servicios de intervención temprana, en general la transición significa dejar un sistema de servicios conocido y pasar a otra forma de hacer las cosas.
Usted se preguntará, en primer lugar, por qué debe hacer cambios y por qué
el momento mágico para hacerlos es cuando su hijo cumple tres años. La respuesta
se encuentra en la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals
with Disabilities Education Act [IDEA]), una ley federal que garantiza que
todos los niños, sin importar el grado de su discapacidad, tengan acceso a
una educación pública gratuita y adecuada (free and appropriate public education
[FAPE]) en el ambiente menos restringido (least restrictive environment [LRE]).
Esta ley tiene dos partes importantes: La Parte C, para bebés y niños pequeños,
desde el nacimiento hasta los treinta y seis meses de edad; y la Parte B, para
niños de tres a veintidós años de edad. Entonces, cuando un niño cumple tres
años, la ley requiere que su hijo (y usted) dejen el programa Early Start con
sus Planes Individualizados de Servicios para la Familia y coordinadores de
servicios (Parte C de IDEA), y pasen al Programa Individualizado de Educación
(Individualized Education Program [IEP]) para niños en edades de preescolar
y escolar (Parte B de IDEA).
La mayoría de los proveedores de servicios de la Parte C no van simplemente
a pedirle que se vaya a un preescolar y abandonarlo a su suerte. Pero antes
de que ocurra esta transición en particular, usted deberá reunir información,
analizar detenidamente sus opciones y hacer planes. Las estrategias que describo
a continuación lo ayudarán a hacer más fácil este cambio. Y hay proveedores
de servicios de preescolar que desarrollarán relaciones con usted por su parte.
Primero, hay algunas cosas que le convendrá saber.
Los servicios que su hijo comience a recibir de acuerdo con la Parte B de IDEA parecerán diferentes en varios aspectos. En general, los servicios de la Parte B no se le brindan a su hijo en su hogar, como en el caso de la Parte C, sino en una clase de preescolar (y luego en una clase de jardín de infantes al grado 12). Como padre, usted aún es una parte muy importante de un equipo que ayuda a su hijo. Pero en la Parte B se pone menos énfasis en las necesidades de la familia; el enfoque cambia a lo que el niño necesita en el aspecto educativo. El vehículo principal para este apoyo educativo es el IEP que usted y los maestros (y proveedores de servicios) de su hijo trabajarán para elaborar para (y en última instancia con) su hijo. Su función en particular es aportar al equipo su perspectiva y conocimiento específico como padre. Aunque es posible que aún no conozca todas las siglas de educación especial o los detalles del sistema de la Parte B, usted sí conoce a su hijo mejor que nadie. Su comprensión, conocimiento, aspiraciones y sueños para él o ella son realmente importantes. Es fundamental que usted los comparta.
Cada miembro del equipo de IEP aporta información sobre su hijo y su desarrollo,
sus necesidades y aspectos fuertes, y luego el equipo crea el plan educativo
más adecuado para su hijo. No olvide que no tendrá que resolver todo esto solo.
Usted es parte de un equipo.
El próximo aspecto importante que debe conocer sobre esta transición es que
la Parte B tiene requisitos de elegibilidad que son diferentes de los de la
Parte C. La realidad es que algunos niños que reciben servicios de educación
especial en Early Start no son elegibles para los servicios de preescolar.
Por ello, es fundamental que usted hable con su coordinador de servicios sobre
qué aspecto de la Parte B le corresponde a su hijo. Si él o ella no es elegible
para los servicios, le convendrá analizar otras opciones para la edad temprana
para apoyarlo. Entre ellas puede considerar Head Start, preescolares del estado,
proveedores de servicios familiares de guardería y otros preescolares privados
o de la comunidad. La mayoría de estas opciones están disponibles ya sea que
su hijo continúe siendo elegible o no para servicios de educación especial.
Su coordinador de servicios o su entidad local de recursos y recomendaciones
pueden ayudarlo a identificar los recursos para la primera infancia disponibles
en su comunidad (www.rrnetwork.org).
Entonces, armado con cierta información básica, ¿está usted preparado para enfrentar el desafío? La mayoría de nosotros no lo estamos. El cambio puede causar temor, especialmente cuando implica pasar de lo conocido a lo desconocido, y aún más cuando se refiere a nuestros hijos. Cualquiera sea el motivo, este cambio es más difícil para algunas personas que por otras. Algunos padres pueden tomar el cambio y la incertidumbre con naturalidad, como parte de una nueva gran aventura; otros sienten temor e inquietud pero siguen adelante sin demostrar su lucha interna; y otros se resisten a cualquier cambio todo el tiempo que pueden, protestando y quejándose todo el camino. De manera que quizá lo más importante que usted debe hacer a continuación es tratar de conocerse. Su transición de los servicios de la Parte C a la Parte B le brinda la oportunidad perfecta para reflexionar sobre su propia manera de enfrentarse a lo desconocido. Usted puede ayudarse—y ayudar a su hijo—cuando puede aportar cierto grado de autoconciencia al proceso.
Entonces, ya sea que su hijo sea o no elegible para los servicios de la Parte B, algo importante que usted debe hacer a continuación, sin importar qué tipo de discapacidad tiene su hijo, es informarse lo más posible sobre el desarrollo infantil típico. Los niños con discapacidades tienen el mismo desarrollo evolutivo que los niños sin discapacidades, aunque tal vez lo hacen a un ritmo diferente o utilizando distintos aspectos fuertes. Todos los padres de niños pequeños, sin embargo, tienen inquietudes comunes sobre aspectos tales como la higiene personal, hora de acostarse, comidas y relaciones con los hermanos. Estar familiarizado con las etapas e hitos evolutivos lo ayudarán a saber qué esperar y cómo abogar para obtener un programa de preescolar de alta calidad que apoye el desarrollo de su hijo.
¡Advertencia! Durante épocas de cambio y tensión, pueden regresar algunos
de los sentimientos confusos e incómodos que usted puede haber experimentado
cuando su hijo nació o fue diagnosticado con una discapacidad. Estos sentimientos
de tristeza, depresión, aislamiento o ira a menudo se repiten en épocas de
incertidumbre y especialmente durante momentos de transición que pueden causar
tensión. Comprenda que esos sentimientos no durarán para siempre y que son
parte del ciclo normal del duelo. También trate de tener en cuenta que habrá
muchas más transiciones para usted y su hijo en el futuro. Cada una es una
oportunidad de aprender nueva información que lo ayudará a desarrollar las
aptitudes y la confianza necesarias para ayudarse y ayudar a su hijo, y para
enfrentarse al cambio.
¿Y qué medidas prácticas puede tomar para prepararse y preparar a su hijo para
la transición de los servicios de la Parte C a la Parte B? Hay siete cosas
que me hay ayudado como padre de un niño con una discapacidad:
Con frecuencia, en nuestro esfuerzo por aprender todo lo que podemos para
ayudar a nuestros hijos a transitar por el mundo, sentimos que nuestra vida
está fuera de control. Cuando empiezo a sentirme así, comienzo a preparar una
lista de las cosas que tengo que hacer. Aunque debo confesar que en ocasiones
no paso del hecho de preparar la lista, hacerlo me ayuda a sentirme más organizada
y menos desamparada. Y me ayuda a creer que el mundo de la educación especial
se puede controlar.
Reunir información, hacer innumerables preguntas y vincularse con otras familias
son las estrategias que lo ayudarán a prepararse para la transición importante
que usted y su pequeño están por hacer. ¡De manera que preparado, listo y ya!
Disfrute de las aventuras que lo esperan.
¡Y acuérdese de respirar!
Mary Hudler, Directora, Departamento de Educación de California, División de Educación Especial
Este número de The Special EDge se concentra en los recursos para los padres y tutores de estudiantes con discapacidades. Estos adultos saben apreciar la complejidad del sistema en el que están ayudando a desenvolverse a sus hijos, y también de los desafíos que implica el ayudar a sus hijos a alcanzar sus metas académicas.
Lamentablemente, hay muchos estudiantes con necesidades especiales cuyos padres
no es posible identificar ni ubicar, estudiantes que se han convertido en pupilos
del estado, o que no tienen hogar ni compañía. Para proteger los derechos de
estos niños, asistir en la satisfacción de sus necesidades individuales y para
mejorar sus resultados educativos, existen leyes y reglamentaciones tanto federales
como estatales que reconocen la necesidad de contar con padres sustitutos.
Un padre sustituto es un adulto nombrado por una entidad educativa local (local
educational agency [LEA])—a menudo en respuesta a una orden judicial—que representa
a un estudiante cuando éste no tiene representación paterna y ha sido derivado
para que reciba, o ya está recibiendo, educación especial. Como primera preferencia,
la LEA elegirá a un familiar que esté a cargo del cuidado del menor, un padre
de crianza o un representante especial nombrado por el tribunal. Si ninguna
de esas personas está dispuesta a o en condiciones de actuar, se podrá nombrar
a otra persona habilitada para que actúe como padre sustituto del niño.
Las LEA deben nombrar a un padre sustituto dentro de los 30 días de que se determine que el niño necesita uno. Asimismo, es más probable que las entidades tengan éxito si disponen de un proceso constante para seleccionar, evaluar y capacitar a un grupo de candidatos que cumplan esta importante función.
Por ley, el padre sustituto asume todos los derechos de paternidad en el proceso
de desarrollo e implementación de un programa individualizado de educación
(Individualized Education Program [IEP]). El padre sustituto representa al
niño en todos los temas relacionados con la educación, incluidos entre otros,
la identificación, evaluación, planificación de la instrucción, ubicación educativa,
actualizaciones y revisiones del IEP y la provisión de una educación pública
gratuita y adecuada (free and appropriate public education [FAPE]).
Los adultos que deciden convertirse en padres sustitutos invierten una parte
considerable de sí mismos y de su tiempo. Con el fin de representar al niño
de la mejor manera posible, estos adultos deben aprender sobre las necesidades
especiales del niño al que se los asigna y sobre los efectos de la discapacidad
del niño en su aprendizaje. También se espera que los padres sustitutos sean
sensibles a las características culturales del niño y que conozcan los requisitos
de la educación especial, las garantías procesales y los recursos de la comunidad
educativa que pueden asistir al niño.
La función del padre sustituto continúa hasta que el niño deja de necesitar
servicios de educación especial o cumple dieciocho años de edad. Sin embargo,
existen excepciones y la función puede continuar si, cuando el niño cumple
dieciocho años (la mayoría de edad), decide no tomar decisiones educativas,
o si se determina legalmente que el niño es incapaz de tomar tales decisiones.
Por otra parte, el nombramiento de un padre sustituto se puede acortar si se
nombra a otro adulto responsable para que represente al niño, o si se restituye
plenamente el derecho del padre o tutor del niño a tomar decisiones educativas.
Para obtener más información sobre cómo convertirse en padre sustituto, puede consultar el manual de la División de Educación Especial del Departamento de Educación de California: Los padres sustitutos en la educación especial de California: panorama general (Surrogate Parents in California Special Education: An Overview). El manual está disponible en línea en www.cde.ca.gov/sp/se/sr/surrogateparents.asp.
Los padres como socios
Los padres de hoy participan en
la educación de sus hijos de maneras que reflejan un cambio drástico de actitud
en tan sólo una generación. Hasta hace poco tiempo, si llevaban a sus hijos
a la escuela y votaban sobre medidas para bonos escolares, los padres consideraban
cumplidas sus obligaciones educativas. Hoy día, la intensa participación de
muchos padres se refleja en—y quizá de alguna manera está precipitada por—las
investigaciones desarrolladas durante las últimas décadas. Los innumerables
estudios e informes sobre este tema con frecuencia llegan a la misma conclusión: "La
participación de la familia en la educación predice el éxito de los niños en
la escuela." Desarrollo Conjunto de la Participación Familiar ["Co-Constructing
Family Involvement," www.hfrp.org/evaluation]. Los padres, educadores
y responsables de las políticas concuerdan de manera casi unánime en que, sin
importar el grado ni la naturaleza de la participación de los padres, los efectos
en el niño son positivos. Y los responsables de las políticas tienen el compromiso
de medir esta participación e incluirla como parte de su planificación.
Para los padres de niños con discapacidades de todo el país, la participación
en la educación de sus hijos ha sido una parte formal del sistema educativo
desde la creación del Programa Individualizado de Educación (Individualized
Education Program [IEP]) en 1975 con la sanción de la Ley Pública 94-142. La
importancia fundamental de esta participación se mantiene en la Ley de Educación
para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act
[IDEA]) de 1997 y su posterior reautorización en 2004. De hecho, la participación
activa de los padres en el IEP es un principio fundamental de IDEA.
La División de Educación Especial del Departamento de Educación de California
(California Department of Education [CDE]) comparte este compromiso con los
padres, lo que se refleja en la forma en que está creando su Plan de Desempeño
del Estado (State Performance Plan [SPP]). Toda la planificación de la educación
especial en el ámbito estatal debe estar vinculada a este SPP. El desarrollo
actual del plan refleja un compromiso con la importancia de la participación
de los padres, específicamente en su Indicador 8, que lleva el control del "porcentaje
de padres con niños que reciben servicios de educación especial que declaran
que las escuelas promovieron la participación de los padres como un medio para
mejorar los servicios y los resultados para los niños con discapacidades."
Con anterioridad, el CDE dependía de diferentes grupos de planificación para
resolver temas tales como capacitación del personal, control y asignación de
responsabilidades, y administración fiscal. Con el fin de crear un proceso
unificado para desarrollar el SPP, en enero de 2007 el CDE fusionó a la Comisión
de Asociaciones sobre Educación Especial (Partnership Committee on Special
Education [PCSP]) y la Comisión de Partes Interesadas en los Indicadores Básicos
de Desempeño (Key Performance Indicator Stakeholder Committee [KPISC]) en el
grupo para Mejorar los Servicios de Educación Especial (Improving Special Education
Services [ISES]): a través de la Planificación, Desarrollo de Personal y el
Grupo de Información sobre Desempeño. Para que integraran este grupo, el CDE
buscó a personas con experiencia en las áreas pertinentes de educación y que
pueden guiar las actividades y brindar recomendaciones sobre actividades dirigidas
de mejoras para todos los aspectos del SPP. El ISES actualmente se enorgullece
de contar con 17 padres y representantes de organizaciones de padres como miembros.
Para cumplir con los términos del SPP, es fundamental recopilar datos sobre
el sistema de educación especial del estado en general, y sobre la participación
y satisfacción de los padres en particular. El CDE hace esto de varias maneras.
Como parte de su Proceso de Control de Calidad, la División de Educación Especial
(Special Education Division [SED]) del CDE requiere que los distritos escolares
participen en una autoevaluación de cada escuela del estado cada cuatro años
(esta evaluación está siendo modificada para que se efectúe cada año). Esta
evaluación estructurada brinda a las escuelas la oportunidad de analizar sus
programas de educación especial y determinar su eficacia.
Estas evaluaciones incluyen reuniones para recibir opiniones de los padres, y algunas escuelas capacitan a los padres para facilitar estas sesiones de recopilación de información con el fin de que las reuniones sean más accesibles para los padres. Además se distribuyen encuestas a todos los padres de niños con IEP. Tanto las reuniones como las encuestas tienen el propósito de obtener información de los padres sobre su participación en los IEP de sus hijos y el apoyo que les han brindado las escuelas en esta participación (www.cde.ca.gov/sp/se/qa/documents/spp0506.doc). Estos datos luego se incorporan a los planes de control de las escuelas y ayudan a dirigir los esfuerzos para promover la participación de los padres. Como parte de esta misma evaluación, los padres deben estar de acuerdo con que el distrito ha reunido e interpretado correctamente los datos, y que el plan de control del distrito refleja esos datos con exactitud.
Actualmente, el SED está trabajando para perfeccionar aún más estas actividades de recopilación de datos. Según el administrador de SED, Chris Drouin, "Lo que estamos recibiendo ahora son respuestas "sí o no" con respecto a si se considera que los distritos están apoyando la participación de la familia. Y, en ese sentido, registramos un nivel de satisfacción relativamente alto. Pero queremos contar con datos cualitativos que vayan más allá de esto—datos que nos proporcionen información específica y relevante sobre la participación de los padres." El CDE está trabajando con representantes de los Centros de Capacitación e Información para Padres (Parent Training and Information Centers [PTI]) y Centros para Facultar a las Familias (Family Empowerment Centers [FEC]) y con administradores de las Áreas del Plan Local de Educación Especial (Special Education Local Plan Areas [SELPA]) para crear un medio de recopilación de información adicional, con el fin de que los distritos escolares puedan encarar específicamente las necesidades de los padres y mejorar su participación. Aún no se ha decidido si esta nueva encuesta para padres se administrará o no a través de los SELPA o de centros para padres. Pero no hay duda de que el CDE está tratando de medir las necesidades de los padres—y en última instancia, de mejorar las oportunidades educativas para sus hijos.
La unidad de Servicios de Garantías Procesales y Derivaciones (Procedural Safeguards and Referral Services [PSRS]) del CDE es otra importante fuente de información sobre los padres para el CDE y un servicio importante para los padres. La PSRS ofrece a los padres y educadores información y recursos relacionados con las garantías procesales y los derechos educativos de los estudiantes con discapacidades de tres a veintiún años de edad. La unidad recibe más de 10,000 llamadas telefónicas cada año. Además de brindar apoyo a los padres que llaman, el CDE reúne y lleva un control de los datos de estas llamadas y utiliza esa información en sus esfuerzos permanentes por controlar a las escuelas y ayudarlas a mejorar su eficacia.
Además del ISES, dos importantes grupos estatales de asesoramiento promueven
activamente la participación de los padres. La Comisión de Asesoramiento sobre
Educación Especial de California (Advisory Commission on Special Education
[ACSE]) es una de estas organizaciones. La responsabilidad de la ACSE es presentar
recomendaciones y asesorar a la Junta de Educación del Estado, al Superintendente
de Instrucción Pública, a la Legislatura y al Gobernador sobre áreas nuevas
o existentes en la investigación, desarrollo de programas y evaluación de la
educación especial en California. (Todo padre interesado en obtener más información
sobre cómo participar en esta comisión puede llamar al enlace del CDE con la
ACSE, Anthony Sotelo, al
916-327-3545).
La División de Audiencias Administrativas (Office of Administrative Hearings [OAH]) de California es otra organización que valora la participación directa de los padres. La OAH ofrece una alternativa legal y formal para tramitar los desacuerdos sobre servicios de educación especial. Ha creado una Comisión de Asesoramiento sobre Educación Especial que presenta recomendaciones sobre mejoras al proceso de audiencias y mediación sobre educación especial, así como sobre numerosas otras funciones de la OAH. La comisión de asesoramiento se compone de una región sur y una región norte, y como mínimo cinco miembros de cada región deben de ser padres de estudiantes con discapacidades o personas que representan a estos padres.
El apoyo del CDE a la participación de los padres se extiende en varias otras direcciones. En WestEd, por ejemplo, se utilizó dinero del estado para incluir a los padres en la elaboración de materiales que apoyan la educación de los niños en el ambiente menos restringido (www.wested.org/cs/we/view/pj/204). Además, el Centro Integral de California (California Comprehensive Center [CA CC]) de WestEd está trabajando con el CDE para implementar los términos de la Ley Ningún Niño Es Dejado Atrás (No Child Left Behind Act) aumentando la participación de los padres para apoyar el desempeño de los estudiantes en las escuelas (www.cacompcenter.org). Con la asistencia de CA CC e intervención considerable de la Junta de la Red Local de Familias, el CDE está analizando las asociaciones escolares, familiares y de la comunidad, que son requisitos en numerosos programas de educación. La intención es brindar recursos y herramientas para apoyar la integración de los programas y actividades que promueven la participación de los padres en las escuelas, describiendo esencialmente lo que deberían estar haciendo las escuelas, distritos, oficinas de educación del condado y departamentos de educación del estado para apoyar la participación de los padres en todas las áreas. Una tercera fuente de actividades para los padres subsidiada por el estado se encuentra en la Oficina de Educación del Condado de Napa, donde el proyecto de los Servicios de Asistencia y Capacitación Técnica de California (California Services for Technical Assistance and Training [CalSTAT]) ha estado trabajando durante diez años para que la participación de los padres sea una función fundamental en sus actividades de liderazgo escolar (www.calstat.org/buildingFamily.html).
En todo el estado, numerosos centros para padres ofrecen recursos y apoyo específicamente a los padres y familias de niños con discapacidades. Estos centros han recibido apoyo del CDE durante décadas (www.cde.ca.gov/sp/se/qa/caprntorg.asp). Una de las actividades específicas que el ISES apoyó como parte del SPP de California eran los subsidios para los centros de capacitación e información para padres (PTI) y centros para facultar a las familias (FEC) con el fin de aumentar la participación de padres con representación deficiente en las Comisiones de Asesoramiento Comunitario (Community Advisory Committees [CAC]).* Marta Anchondo, directora ejecutiva del Equipo de Defensores de Niños Especiales (Team of Advocates for Special Kids [TASK]), una FEC con sede en Los Ángeles, defiende con pasión la importancia de las CAC, y aún más la importancia de la participación de los padres. Aunque esta fuente de fondos en particular terminó en febrero de 2008, Anchondo aún está integrando a padres. Como explica, "Tratamos constantemente de impulsar a las CAC y trabajamos con esmero para desarrollar relaciones con ellas. Viajamos por toda el área en la que prestamos servicios, brindando ayuda a las familias para que se conviertan en parte de estos grupos de asesoramiento."
El CDE y los ISES han garantizado que continúen los subsidios para este tipo de actividades, pero con una imagen diferente. Actualmente, cinco PTI del estado están recibiendo fondos comparables para entregar estipendios a familias a través del Fondo de Participación Familiar, con el fin de ayudar a los padres de niños con discapacidades a participar en una amplia gama de entidades asesoras y responsables de tomar decisiones en las escuelas, el distrito y el estado. Este fondo promueve oportunidades para que los padres se informen sobre los servicios, actúen como defensores eficaces de las necesidades de sus hijos e influyan de manera positiva en el sistema educativo—todo esto con el propósito fundamental de mejorar los resultados para los niños con discapacidades (www.calstat.org/familyPartFund.html).
Sin duda alguna, para los padres de un niño con una discapacidad, la frase "participación
de los padres" puede tener distintos niveles de significado. La madre
y profesional Dra. Linda Blong se refiere a tres ámbitos de participación para
estas familias.
En el primero—y el más común—el padre trabaja directamente con el niño y para
el niño—en el hogar, la escuela y durante las actividades fuera del horario
de clase. Esta participación consiste esencialmente en cualquier esfuerzo que
apoya el aprendizaje y la mejora en el desempeño del niño. El segundo ámbito
se refiere al apoyo de los padres hacia otros padres y familias. Aunque la
mayoría de las familias lo hacen en cierto grado, las familias de niños con
discapacidades están especialmente bien organizados en este ámbito—y especialmente
dispuestas a ayudar. El tercer ámbito de participación se refiere a los padres
que participan como miembros activos de comisiones de asesoramiento, comités
y juntas—cualquier grupo o esfuerzo dirigido a influenciar directa o indirectamente
políticas y actividades educativas relacionadas con discapacidades en el orden
local, de distrito, estatal y nacional.
Según Blong, a menudo las personas consideran que estos tres tipos de participación son "niveles", uno "más alto" que el otro, y que los padres "avanzan" naturalmente de un nivel al siguiente. Sin embargo, ella no está de acuerdo con esta opinión. En cambio, considera que cada nivel es un ámbito separado que requiere sus propios aspectos fuertes y talentos, y piensa que cada tipo de participación es importante en sí misma.
En general, los padres de niños con discapacidades que desean influir en la
educación de sus hijos saben que el lugar para empezar es el IEP—el primer
ámbito. Los padres interesados en participar activamente en el segundo ámbito,
ya sea dando o recibiendo capacitación, información y apoyo a otros padres,
deberán comunicarse con los centros de padres de su zona (ver el adjunto de
este número). Y aquellos padres que están interesados en influir en las políticas,
procedimientos y actividades en el orden local, de distrito y estatal—el tercer
ámbito—encontrarán que esos mismos centros de padres son el mejor lugar para
comenzar a adquirir el conocimiento y la experiencia que necesitan para contribuir
de manera activa en las decisiones en gran escala que se toman en el campo
de la educación especial.
En la experiencia de la integrante de la comisión de ACSE y madre Laureen Sills, "Cuando
los padres se sienten incluidos y facultados, dejan de ver el sistema como
un problema y comienzan a verlo como parte de la solución." El CDE demuestra
que es un sistema que concuerda con la opinión de Sills y que valora en mucho
la participación de los padres en estos tres ámbitos. Considera a los padres
y a las organizaciones de padres—y al mundo de información y experiencia que
ellos representan—como socios en el esfuerzo de educar a los niños con discapacidades
de California.
"Algunos efectos de la participación de los padres en las escuelas" ("Some Effect of Parent Involvment in Schools"), en www.cse.ucla.edu/products/reports/R138.pdf.
Para consultar docenas de estudios referentes a la importancia de la participación de las familias en las escuelas, visite el Proyecto de Harvard de Investigación sobre Familias (Harvard Family Research Project) en www.hfrp.org/publications-resources/publications-series/family-involvement-research-digests
CalSTAT, un proyecto especial del Departamento de Educación de California, División de Educación Especial, se complace en anunciar su Selección como Instituto Regional Anfitrión para 2009–2010 con dos metas: identificar centros regionales que desearían brindar capacitación y preparación profesional de alta calidad, y luego proporcionarles los recursos necesarios para hacerlo.
Un Instituto Regional es un evento de desarrollo profesional patrocinado en el orden local, destinado a crear una comunidad de aprendizaje permanente, apoyar y ampliar las actividades de cambio del sistema para compensar las deficiencias de desempeño, promover y apoyar la participación significativa de las familias, ampliar la capacidad de los equipos escolares para asistir, e identificar y compartir prácticas exitosas. Estos resultados, por su parte, se apoyan en cuatro principios rectores que dan forma a la estructura y entrega del instituto: adoptar un enfoque integral del sistema, establecer vínculos a través del tiempo, destacar el liderazgo compartido y la capacidad de construir, y proporcionar contenido de alta prioridad, concentrado en la escuela y coordinado con los indicadores del Plan de Desempeño del Estado (State Performance Plan [SPP]) para la región. (Por favor visite www.cde.ca.gov/sp/se/qa/documents/consolspp.doc para obtener una lista de los indicadores).
Los postulantes deben reunir tres requisitos: ser un distrito, entidad de
educación pública o un grupo de colaboración que incluya una entidad de educación
pública; disponer de la infraestructura necesaria para la organización logística
y la comercialización del evento; e incorporar el enfoque de la escuela intermedia
y secundaria en su mensaje. El instituto incluirá centros que son escuelas
no públicas y sin fines de lucro, y escuelas públicas independientes entre
los participantes elegibles.
Los beneficios son numerosos: $5,500 por cada día de un instituto (hasta dos
días) para cubrir los costos relacionados con ser anfitrión de un instituto;
$2,500 por cada día de un instituto (hasta dos días) para cubrir las becas
y estipendios; $400 por día hasta cinco días de asistencia y capacitación técnica
de seguimiento; $500 como apoyo para crear una página web del Instituto Regional
que se publicará en el sitio web de CalSTAT, y más.
Si está interesado en postularse, comuníquese con Marin Brown en marin.brown@calstat.org.
Las solicitudes e información están disponibles en www.calstat.org/about.html.
Participar
Laura Wasco vio síntomas de autismo en su hijo a los seis meses de edad; el diagnóstico se confirmó cuando tenía dos años. Como madre preocupada por encontrar el mejor camino para su hijo, lo inscribió en un programa para bebés y niños pequeños con necesidades especiales, y luego en un programa de preescolar cuando cumplió tres años. Cuando la Escuela Primaria Russell Ranch del Distrito Escolar de Folsom-Cordova inició un programa especial para autismo, la familia Wasco supo que éste era el lugar adecuado para su niño cuando llegara el momento de que asistiera al jardín de infantes.
"Mi meta era asegurarme de que recibiría mucha atención especial", recuerda Wasco. Con este fin, ella se ha convertido en una fuerza activa en la educación de su hijo y de otros niños con necesidades especiales. Como voluntaria en la escuela donde su hijo asiste a primer grado, manteniéndose en comunicación frecuente con sus maestros y participando en dos juntas de asesoramiento de la comunidad, Wasco es exactamente el tipo de madre o padre que los funcionarios escolares dicen que facilita su trabajo.
"Nadie conoce a un niño mejor que sus padres", dice Kathryn Allaman, directora de la Escuela Secundaria Folsom. "Trabajar en colaboración con los padres nos ayuda a brindar la mejor educación posible." Los padres son socios valiosos, concuerda Georgianne Knight, de la División de Educación Especial del Departamento de Educación de California. "Necesitamos su voz."
Las oportunidades de usar su voz—y de ser escuchados—están a disposición de los padres desde el nacimiento de un niño con necesidades especiales hasta que éste se gradúa con un diploma de la escuela secundaria, o hasta que cumple veintidós años. A través de sus Centros de Capacitación e Información para Padres, Centros Comunitarios de Recursos para Padres y Centros para Facultar a las Familias, el estado ofrece información y capacitación que permite a los padres ser defensores de los intereses de sus hijos con discapacidades y otras necesidades especiales. Armados con información, una política de puertas abiertas en las escuelas, y su propia pasión por el bienestar de sus hijos, los padres están participando en todos los niveles del sistema educativo.
Erin Grettenberger es una maestra de educación especial y especialista en desarrollo durante la primera infancia que dirige un programa del Distrito Escolar de San Diego para niños con necesidades especiales desde el nacimiento hasta los tres años de edad, un período en el que es importante para el padre o madre establecer una relación con el niño. "Una discapacidad puede superar a todo lo demás", dice Grettenberger. "Les enseñamos que esto no es un proyecto; éste es su bebé."
"Somos socios de los padres", dice. "Tratamos de enseñarles
para que puedan comunicarse y jugar con sus bebés". Además de los servicios
de especialistas en terapia del habla, física y ocupacional que se brindan
en las escuelas, los padres tienen un grupo de apoyo privado, a puertas cerradas—sin
la presencia de maestros—para conversar sobre temas, compartir información
sobre servicios, y "darse tranquilidad unos a otros sobre el próximo primer
Programa Individualizado de Educación (Individualized Education Program [IEP])",
comenta Grettenberger.
Nancy Deutsch, una trabajadora social clínica de San Diego, se reúne mensualmente
con padres de niños de preescolar con necesidades especiales "para que
los padres se sientan facultados para tomar decisiones y preparar a sus hijos
para el aprendizaje. Si los padres están más informados, podrán plantear mejor
sus preguntas; no se sentirán intimidados." Y a veces, agrega Deutsch, "También
pueden informar al personal."
Una vez que un niño ingresa a la escuela, el primer encuentro de los padres
con el sistema se relaciona probablemente con el proceso del IEP. "Éste
lleva a los padres a la escuela", dice Allaman. "El proceso les permite
conocer a los distintos administradores y maestros, y los hace sentirse más
conectados con la escuela. Se sienten cómodos llamando y saben a quién llamar
si tienen preguntas o inquietudes."
En la Escuela Intermedia Ranchero, en el distrito de San Bernardino, la participación
de los padres "se promueve en todos los niveles—académicos y sociales",
dice Theresa Jones, jefa del departamento de educación especial. "Invitamos
a los padres a venir a la escuela y ofrecemos capacitación sobre lo que enseñamos
en la clase para que puedan apoyar a los estudiantes desde el hogar."
Jones dice que es muy importante que haya diferentes adultos que trabajen con los niños. "Cuando las familias ofrecen apoyo en lo académico, nosotros como maestros podemos ver los beneficios de esto. "No llevamos estadísticas, pero vemos que cuanto mayor es el apoyo de los padres, más exitoso es el estudiante."
En la Escuela Secundaria Clairemont en el distrito de San Diego, casi el 20 por ciento de los estudiantes tienen una discapacidad o algún tipo de necesidad especial. Aunque la mayoría de los estudiantes están integrados en educación general, la escuela aún hace un esfuerzo mayor para promover el contacto entre los alumnos de educación especial y general, Dos veces por semana, un estudiante con necesidades especiales se une con un estudiante de educación general en un programa llamado Círculo de Amigos (Circle of Friends). Jeri Gurley, cuyo hijo de 16 años tiene síndrome de Down, es la madre coordinadora del programa. "No se incluye enseñanza", dice "Se trata sólo de que sean amigos."
Los padres donan tiempo y materiales al Círculo de Amigos—ésta es sólo una
de las muchas formas en que apoyan a sus hijos y a la escuela, dice la vicedirectora
Anne McCarty. "Invitamos a todos los padres a ayudar en la clase",
pero ella comenta que, cuando los padres de estudiantes con discapacidades
tienen la posibilidad de participar, establecen vínculos especiales con los
maestros, vínculos que se pueden emplear para comunicar información importante
sobre las necesidades de los estudiantes y otros temas educativos que pueden
surgir.
No todos los estudiantes con necesidades especiales—ya sea que estén tomando
cursos para graduarse o que no lo estén—saldrán de la escuela al cumplir dieciocho
años. Las leyes del estado de California requieren que se les proporcione un
IEP hasta los veintidós años. Colleen Harmon es una maestra especializada de
Recursos para la Transición en la Educación Comunitaria para Adultos (Transition
Resource for Adult Community Education [TRACE]), un programa del distrito de
San Diego que asiste a jóvenes de dieciocho a veintidós años de edad. La misión
de TRACE es garantizar que todos los estudiantes, sin importar su discapacidad,
sean capaces de vivir, trabajar y participar en sus comunidades. El programa,
dice Harmon, se concentra en las aptitudes vocacionales, educación para adultos,
defensa y aptitudes para la vida en general.
Debido a que estos estudiantes deben ser tratados como adultos, la función
de los padres en más compleja. Si el estudiante no cuenta con un curador, dice
Harmon, "Tenemos que hacer lo que el estudiante quiere. Pero el estudiante
tendrá más éxito si el padre o la madre participan. Esperamos que los padres
participen en el proceso de IEP; queremos recibir las opiniones de la familia."
Cuando los estudiantes dejan el programa al cumplir veintidós años, lo más probable es que aquellos con discapacidades graves se transfieran a uno de los centros regionales del estado, muchos por el resto de su vida. En TRACE, esto representa aproximadamente la mitad de los clientes. Durante el último año, los padres visitan las entidades para adultos adonde vivirán sus hijos. "Esta es una transición enorme para los padres", dice Harmon. "Tan protectores al principio, están dejando crecer a sus hijos. Es algo realmente difícil de hacer cuando uno tiene un hijo con una discapacidad."
Desde el programa para la primera infancia y niños pequeños, a lo largo de
la escuela primaria, intermedia y secundaria, hasta programas como TRACE, los
padres son un componente fundamental en la educación de sus hijos. Diversos
programas y escuelas de todo el estado están trabajando para crear un lugar
para los padres—y parece que los padres están cada vez más ansiosos por ocupar
esos lugares.
—Janet Mandelstam
Hace diez años, la hija de Kristin Wright, Shelby, nació con una larga lista
de discapacidades: La Secuencia de Pierre Robin—un conjunto de trastornos presentes
desde el nacimiento que incluyen una mandíbula inferior pequeña, paladar hendido,
problemas para respirar, una tendencia de la lengua a "enrollarse" en
la parte de atrás de la boca; artrogriposis, que produce contracturas bilaterales
en las extremidades superiores e inferiores; y un trastorno neuromuscular aún
no diagnosticado.
Wright y su esposo esperaban un bebé con un desarrollo típico, y Wright no
duda en reconocer su asombro, congoja y confusión ante lo que presentaba Shelby.
Quizá en ese momento, lo que Wright realmente quería era simplemente meterse
en la cama, cubrirse hasta la cabeza con las cobijas y quedarse allí. Hubiera
sido un impulso muy humano y comprensible. Pero no hay duda de que Wright está
hecha de un material bastante resistente. Con el apoyo de su familia y el impulso
para seguir adelante, esta joven profesional de Sacramento dejó su trabajo,
y empezó a trabajar de una manera diferente.
Debido a sus características neurológicas especiales, Shelby necesitó que
la mecieran y le cantaran constantemente durante los tres primeros años de
su vida. Y eso fue lo que Wright hizo, con la ayuda de su esposo y en ocasiones,
de su madre. Pero cuando Wright no estaba sentada en la mecedora, estaba hablando
por teléfono con decenas de expertos médicos e innumerables terapeutas. Es
evidente que Wright tenía más aspiraciones y expectativas más altas para Shelby
que las que inicialmente tenían los médicos, y ella trabajó sin agotarse durante
los últimos diez años para descubrir qué necesita Shelby para desarrollar su
máximo potencial—y luego dárselo. Siete operaciones e incontables horas de
mecedora, rehabilitación y terapias más tarde, Shelby no es una decepción.
Ha progresado mucho más de lo que se predijo en el momento de su nacimiento.
Pero Wright no espera tanto de su hija en comparación con lo que espera de
sí misma. "Hemos averiguado mucho sobre lo que Shelby necesita y hemos
creado un buen sistema de apoyos para ella. Tiene un ritmo sólido en su vida.
Ahora puedo relacionarme con ella en un nivel emocional que no me parecía posible
cuando estaba tan concentrada en entender las cosas." Wright dice que
ahora siente que por fin puede respirar profundamente. En el proceso de averiguar
tanto sobre Shelby, sin embargo, Wright también aprendió sobre el sistema de
educación especial del estado. Se ha convertido en una de las madres y padres
de participación más activa de California.
Wright comenzó su nueva carrera en el Programa de Desarrollo para la Primera Infancia de Sacramento. Allí, Shelby recibió los servicios que necesitaba; y Wright obtuvo el apoyo, información y amistades que la ayudaron a recorrer el mundo de las discapacidades de su hija. El director del programa, Gary Scott Johnson, alienta a todos los padres que atraviesan sus puertas a trabajar para marcar la diferencia en la comunidad más amplia de la educación especial. De manera que Wright participó como miembro de la Comisión de Asesoramiento Comunitario (Community Advisory Committee [CAC]) del distrito escolar de su zona, y dos años más tarde se convirtió en presidenta de esa organización.
En 2006, fue nombrada por el Senado Estatal para que integrara la Comisión
de Asesoramiento sobre Educación Especial de California durante cuatro años,
y ahora se ha convertido también en presidenta de esa organización. La mayoría
de nosotros nos hubiéramos detenido mucho antes de llegar a este grado de participación.
Pero Wright ha generalizado el compromiso que tiene con su hija de una manera
que sigue inspirándola para actuar. Hace dos años se inscribió en la Universidad
del Estado en Sacramento para convertirse en maestra de educación especial
de niños con discapacidades moderadas a graves. Actualmente está trabajando
en temas relacionados con la transición y planea obtener su certificación para
diciembre de este año. Luego llevará a las clases lo que la Universidad del
Estado en Sacramento—y Shelby—le han enseñado.
Últimamente la voz de Wright aún se vuelve débil y muy tierna cuando habla
de Shelby. La joven activa, llena de energía y encantadora cede el lugar a
la madre que sólo quiere lo mejor para su hija. Ella es igual que muchos padres
de niños con discapacidades—ha acogido no sólo a su hija sino también los cambios
y desafíos que las discapacidades han traído a su vida. Ha aprendido muy directamente
que el mundo es un lugar en el que se pueden hacer muchas mejoras. Y está decidida
a hacerlas.
Pasos para responder a inquietudes
Por Geri West, Consultora sobre educación especial y ex directora del Área del Plan Local de Educación Especial (Special Education Local Plan Area [SELPA]) del Condado de Mendocino.
Algunas familias se enteran de que su hijo tiene una discapacidad aún antes de que el niño nazca. Otras no descubren la discapacidad hasta que el niño ya está cursando la escuela primaria o incluso la intermedia. Sin importar cuándo se determine que existe una discapacidad, a veces es difícil para las familias saber cuál es la mejor persona a la que dirigirse cuando surgen dificultades en la educación escolar del niño. En ocasiones, las familias y los distritos escolares no están de acuerdo sobre la forma de satisfacer las necesidades de un estudiante, o tienen dudas sobre lo que significa una educación pública gratuita y adecuada (free and appropriate public education [FAPE]) o sobre cuál es el ambiente mejor y menos restringido (least restrictive environment [LRE]) en el que se debe educar al niño.
Cualquiera sea el problema, las familias pueden enfrentarse a temor, información incompleta o incorrecta, y confusión sobre los recursos disponibles. Estas condiciones pueden contribuir a malos entendidos con respecto a la "escala jerárquica" más eficiente, eficaz y respetuosa que deben seguir en sus esfuerzos por encontrar la información correcta y resolver con éxito cualquier tema en cuestión. La siguiente lista presenta una forma en que las familias pueden pensar con quién hablar y en qué orden, si se enfrentan a preguntas sobre los apoyos o servicios educativos que está recibiendo su hijo.
Sin embargo, antes de que su hijo comience a ir a la escuela, es conveniente que las familias aprovechen la abundancia de recursos de información, capacitación y apoyo que ofrecen los centros para padres subsidiados por fondos estatales y federales (ver el adjunto de este número). Estas organizaciones y los padres y profesionales que las integran pueden ser invalorables—algunos padres incluso las describen como "salvadoras", para ayudar a las familias y cuidadores a conocer sus derechos, obligaciones y opciones para obtener los mejores apoyos y servicios educativos para sus hijos.
En general, la mayoría de las familias encuentran que es más útil y sin
duda produce menos costo y tensión desarrollar relaciones y resolver los
desacuerdos directamente con los maestros de sus hijos y el personal del
distrito escolar en lugar de presentar una queja sobre debido proceso legal.
Algunos Centros de Recursos para Familias, Centros para Facultar a las Familias
y Centros de Capacitación en Información para Padres ofrecer capacitación
sobre el IEP y talleres sobre comunicación. Como se mencionó, algunas SELPA
ofrecen talleres sobre técnicas de ADR, tales como IEP coordinados y mediación.
Infórmese sobre métodos fáciles y accesibles para resolver diferencias comunicándose
con la Unidad de PSRS del CDE o visite los siguientes sitios web:
www.directionservice.org/cadre/pdf/ParentGuide.pdf Special
Education Mediation:
Mediación en educación especial: Una guía para padres
(Special Education Mediation: A Guide for Parents), un documento gratuito
que explica qué es una mediación y cómo funciona, además de ofrecer una guía
práctica para garantizar su éxito.
www.directionservice.org/cadre/raisesearch.cfm Una
base de datos completa sobre literatura (basada en investigaciones y políticas/prácticas)
relacionadas con la resolución de desacuerdos en educación especial.
www.cde.ca.gov/ls/cs/k3/dispute.asp.
Información sobre el proceso de resolución de desacuerdos sobre educación
especial de California
*La legislación federal requiere un sistema de garantías procesales que fue creado para proteger los derechos de los niños con discapacidades y sus familias. El Departamento de Educación de California (CDE) ofrece un resumen de estos derechos en www.cde.ca.gov/sp/se/qa/pssummary.asp.
Defensa de sus derechos
www.directionservice.org/cadre
El Consorcio para la Resolución Adecuada de Desacuerdos en Educación Especial
(Consortium for Appropriate Dispute Resolution in Special Education [CADRE])
se dedica a ayudar a resolver desacuerdos en educación especial y a reducir
el empleo de costosos procedimientos acusatorios. El sitio web de CADRE ofrece
numerosos recursos y apoyos para los padres.
www.wrightslaw.com
WrightsLaw brinda a los padres información precisa y actualizada sobre las
leyes y la defensa de los intereses en educación especial. Las personas suscritas
pueden recibir, sin cargo, el boletín semanal sobre temas legales y de defensa
en educación especial, The Special ED Advocate.
www.dredf.org
Disability Rights Education and Defense Fund, Inc. (DREDF) es un centro nacional
sobre la legislación de las garantías constitucionales y políticas dirigido
por personas con discapacidades y padres de niños con discapacidades. El
DREDF ofrece servicios de defensa legal, capacitación, educación y desarrollo
de políticas públicas y legislación.
www.pai-ca.org
Derechos de los Discapacitados de California (Disability Rights of California)
trabaja para promover los derechos de todos los residentes de California
con discapacidades, a través de la defensa de sus intereses y ofrece servicios,
capacitación, información y recursos a los padres y a las personas con discapacidades.
La información sobre las actividades de la organización también está disponible
en ocho idiomas, además del inglés.
www.nasponline.org/resources/handouts/rtiprimer.pdf
Respuesta a la intervención (Response to Intervention [RtI]): Recurso fundamental
para padres (A Primer for Parents), de la Asociación Nacional de Psicólogos
Escolares (National Association of School Psychologists) ayuda a los padres
a comprender de qué manera la RtI brinda servicios e intervenciones a los estudiantes
con dificultades en lugar de esperar a que el niño repruebe para ofrecer ayuda.
También sugiere formas en que los padres pueden participar en el proceso y
ofrece enlaces con otros recursos de RtI.
www.specialchild.com
El sitio web del Niño Especial (Special Child) ofrece recursos educativos y
apoyo emocional a los padres y personas a cargo de niños, adolescentes y jóvenes
adultos con discapacidades.
www.disabilityinfo.gov
DisabilityInfo.gov brinda acceso rápido y fácil a información integral sobre
programas, servicios, leyes y beneficios relacionados con las discapacidades
en las áreas del empleo, educación, vivienda, transporte, salud, beneficios,
tecnología, vida en la comunidad y garantías constitucionales.
www.nichcy.org
El Centro Nacional de Difusión para Niños con Discapacidades (National Dissemination
Center for Children with Disabilities [NICHCY]) ofrece abundante información
sobre las discapacidades en bebés, niños pequeños, niños y jóvenes; sobre
la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities
Education Act), la ley Ningún Niño Es Dejado Atrás (No Child Left Behind)
en lo que se refiere a los niños con discapacidades, e información basada
en investigaciones sobre las prácticas educativas eficaces.
www.beachcenter.org/families/default.aspx
The Beach Center está dedicado a mejorar la calidad de vida de las familias
y personas afectadas por una discapacidad. Es difícil describir demasiado
la variedad y calidad de los materiales del sitio web de este centro, que
ofrecen apoyos, guías y recursos dirigidos a las familias.
www.dds.ca.gov/EarlyStart/docs/central_directory2006.pdf
El Departamento de Servicios de Desarrollo de California (California Department
of Developmental Services) ofrece, en este URL, el Directorio Principal Early
Start de Recursos de Intervención Temprana para Bebés y Niños Pequeños con
Discapacidades y sus Familias de California (California Early Start Central
Directory of Early Intervention Resources for Infants and Toddlers with Disabilities
and Their Families). Encontrará más información y servicios de apoyo para
bebés y niños pequeños con discapacidades en www.dds.ca.gov/earlystart; por
teléfono en 800-515-2229; o por correo electrónico en earlystart@dds.ca.gov.
www.familyvoices.org
Voces de la familia (Family Voices) está dedicado a ayudar a las familias a
tomar decisiones informadas, a promover mejores políticas públicas y privadas,
y a desarrollar asociaciones entre los profesionales y las familias. El sitio
también funciona como recurso para la atención de la salud.
www.iser.com
Recursos sobre Educación Especial en Internet (Internet Special
Education Resources [ISER]) ayuda a los padres a encontrar profesionales locales
de educación especial para evaluaciones sobre discapacidades del aprendizaje
y déficit de atención, terapia y otras necesidades especiales. El sitio también
ofrece un directorio de entidades de gobierno del estado, programas de capacitación
y certificación docente, y software y tecnología funcional.
www.cde.ca.gov/sp/se/sr/surrogateparents.asp
Las leyes federales y estatales requieren que un niño que recibe servicios
de educación especial sea representado por un padre y que se reconozca a este
padre como un miembro igualitario del equipo que elabora el Programa Individualizado
de Educación (Individualized Education Program [IEP]) del niño. Los padres
sustitutos en California: Panorama general (Surrogate Parents in California:
An Overview) del Departamento de Educación de California—creado por entidades
locales de educación (local education agencies [LEA]), Áreas de Planes Locales
de Educación Especial (Special Education Local Plan Areas [SELPA]), centros
para padres y familias, y voluntarios que están dispuestos a actuar como padres
sustitutos—explica cuándo y cómo se puede nombrar un padre sustituto. El manual
está disponible para descargar gratis de la URL anterior.
La Biblioteca de Recursos en Educación Especial (Resources in Special Education [RiSE]) presta materiales a los residentes de California. Las personas que los solicitan pagan sólo el franqueo de retorno. La siguiente lista es sólo una muestra breve de los títulos de la biblioteca; visite www.php.com/services/libraries para ver todos los recursos disponibles. Para solicitar materiales, llame por teléfono o envíe un mensaje de correo electrónico (e-mail) a la bibliotecaria de RiSE, Judy Bower: 408-727-5775, judy.bower@php.com.
El niño con necesidades especiales: Cómo promover el desarrollo intelectual y emocional (The Child with Special Needs: Encouraging Intellectual and Emotional Growth)
Por Stanley I. Greenspan, Serena Wieder y Robin Simons. Perseus Books Group: Nueva York, 1998. 512 páginas. Este enfoque integral de los desafíos en el desarrollo a los que se enfrentan los niños pequeños y sus familias trata sobre el autismo, trastorno dominante del desarrollo, problemas del lenguaje y el habla, síndrome de Down, parálisis cerebral, trastorno de déficit de la atención y oros trastornos relacionados. Basado en más de 20 años de investigaciones sobre los desafíos en el desarrollo, el libro ayuda a los padres y profesionales a maximizar las oportunidades de crecimiento de cada niño. Llamada número 23125.
Familias y escuelas: Cómo resolver desacuerdos a través de la mediación (Families and Schools: Resolving Disputes Through Mediation)
El Consorcio para la Resolución Adecuada de Desacuerdos en Educación Especial (Consortium for Appropriate Dispute Resolution in Special Education [CADRE]). 2002. 15 páginas. Esta publicación fue creada en respuesta a preguntas de los padres, maestros, administradores y otros sobre la mediación. A través de historias de la vida real, el libro ofrece un panorama claro del proceso de mediación y su flexibilidad intrínseca. Llamada número 23588. (También disponible como archivo gratuito para descargar en www.directionservice.org/cadre/raisesearch.cfm; recorra la página y haga clic en el título).
La participación de la familia en la educación de los hijos: Enfoques locales
exitosos—Un libro de ideas (Family Involvement in Children's Education: Successful
Local Approaches—An Idea Book)
Janie E. Funkhouser, Miriam R. Gonzales y Policy Studies Associates, Inc., Departamento de Educación de EE.UU.: Washington, DC, 1997;
135 páginas. Basado en estudios de casos de 20 programas de educación exitosos
de todo el país, este libro fue creado para asistir a los educadores, padres
y responsables de las políticas en el desarrollo y promoción de asociaciones
entre las escuelas y las familias en el ámbito de las escuelas primarias, secundarias,
y el distrito. Llamada número 22066. (También disponible como archivo gratuito
para descargar en www.ed.gov/pubs/FamInvolve/index.html.)
Los Centros de Recursos para Familias: Vehículos del cambio (Family Resource
Centers: Vehicles for Change).
Círculo de Aprendizaje sobre Recursos para la Familia de California (CA Family
Resource Learning Circle). División de Prevención de Abuso Infantil de California
(CA Office of Child Abuse Prevention): Sacramento, CA 2000, 36 páginas. Este
documento define las características y actividades fundamentales de los centros
de recursos para familias de calidad, describe cómo funcionan como vehículo
del cambio para las familias y comunidades, y ayuda a los responsables de las
políticas y a los proveedores de subsidios a "defender la causa" del
enfoque del centro de recursos para familias para brindar servicios de apoyo.
Llamada número 22918.
Manual sobre la participación de la familia en los programas de educación
especial para la primera infancia (Handbook on Family Involvement in Early
Childhood Special Education Programs)
Departamento de Educación de California; Sacramento, CA, 1999. 52 páginas.
Este manual ofrece información sobre el desarrollo y mantenimiento de programas
de calidad, los requisitos reglamentarios y legales relacionados con su creación
y administración, y los recursos a disposición de las entidades educativas
locales para apoyarlos. Llamada número 22054. (También disponible como archivo
gratuito para descargar en www.cde.ca.gov/sp/se/fp/documents/ecfaminvl.pdf.)
Familias fuertes, escuelas fuertes: El desarrollo de asociaciones comunitarias
para el aprendizaje (Strong Families, Strong Schools: Building Community Partnerships
for Learning)
Richard Riley. Departamento de Educación de EE.UU.: Washington, DC, 1994. 50
páginas. Este folleto alienta y apoya los esfuerzos de las familias para asumir
una función más activa en el aprendizaje de sus hijos a través de una revisión
de las pruebas reunidas durante los últimos 30 años de investigaciones que
demuestran la importancia de integrar a las familias en el aprendizaje de sus
hijos, y ofreciendo ejemplos que dan resultado de las actividades de participación
de las familias. Llamadas número 21928 ó 21929.
Las 24 horas: Cómo educar al niño con déficit de atención e hiperactividad
y retraso (Around the Clock: Parenting the Delayed ADHD Child)
Joan Goodman y Susan Hoban. Guildford Publications: Nueva York, 1994. En este
video, dos familias conversan sobre los desafíos a los que se enfrentan con
sus hijos de preescolar que han recibido un diagnóstico de trastorno de déficit
de atención e hiperactividad (attention deficit hyperactivity disorder [ADHD])
y retraso en el desarrollo, y cómo han aprendido a adaptarse y desarrollar
relaciones significativas con sus hijos. Incluye el manual. 60 minutos Llamada
número 23986.
Todos los niños pueden aprender: Cómo utilizar los recursos de aprendizaje
y el juego para ayudar a los niños con retrasos en el desarrollo (Every Child
Can Learn: Using Learning Tools and Play to Help Children with Developmental
Delay)
Katrin Stroh, Thelma Robinson, Alan Proctor. Sage Publications, Thousand Oaks,
CA, 2008. 232 páginas. Estos recursos describen en detalle un enfoque de intervención
llamado "aprendizaje funcional", basado en el juego y el aprendizaje
de niños de desarrollo típico para apoyar y promover el desarrollo de niños
con discapacidades. Incluye el libro, video CD y archivos PDF. Llamada número
23983.
Padres y profesionales: Socios en la coordinación de servicios (Parents
and Professionals: Partners in Co-Service Coordination)
Rosemary Bodolay. Medios de desarrollo infantil (Child Development Media) Van
Nuys, CA, 2007. Estos materiales presentan un modelo positivo, centrado en
los padres, de coordinación de los servicios para las familias con bebés o
niños pequeños con necesidades especiales. En el video, los padres y profesionales
explican los temas relacionados con la coordinación eficaz de los servicios
y los beneficios mutuos del modelo descrito. La guía de capacitación incluida
ofrece descripciones, definiciones y preguntas para debate. 20 minutos Llamada
número 23985.
Del 21 al 24 de abril
Cómo Mejorar el Desempeño de los Estudiantes, Compensar las Deficiencias y
Aumentar la Participación de los Padres: MISIÓN POSIBLE (Improving Student
Achievement, Closing The Gap and Increasing Parental Involvement: MISSION POSSIBLE)
La Tercera Conferencia Anual sobre Capacitación de los Padres del Título I,
presentada por el Consejo de Asesoramiento sobre Eventos Especiales de California
(California Advisory Council on Education Events [CACEE]) y la Asociación de
Padres del Título I de California (California Title I Parent Association) está
dirigida a todos los padres y educadores que participan en el Título I. La
conferencia se concentra en la participación de los padres, comienzo de la
lectura, educación de la personalidad, prevención del abandono escolar, educación
durante la primera infancia, matemática de la escuela primaria, estudiantes
de idioma inglés, matemática de la escuela intermedia, e igualdad racial para
el desempeño de los estudiantes. San Diego. Para más información, llame al
619-822-4382, por fax al 619-568-3526, por correo electrónico (e-mail) a cacee@caceeconference.com,
o visite www.caceeconference.com/home.html.
Del 21 al 27 de abril
Acceso, Cultura y Clima; Expectativas y Estrategias (ACES): Una Garantía
de Éxito para el Éxito de los Estudiantes (Access, Culture and Climate, Expectations,
and Strategies (ACES): A Winning Hand for Student Success)
La Conferencia Estatal sobre el Título I de California (California Title I
State Conference), auspiciada por el Departamento de Educación de California,
ofrecerá un foro para que los educadores compartan prácticas y estrategias
apoyadas por la investigación actual. Anaheim. Para obtener más información,
comuníquese con Lou Ann Harada: teléfono 916-319-0299 o por correo electrónico
(e-mail) alharada@cde.ca.gov.org. O visite www.cde.ca.gov/sp/sw/t1/title1conf.asp.
Del 22 al 25 de abril
Conferencia BOOST: El mejor tiempo fuera de la escuela (BOOST Conference:
Best Out of School Time)
Auspiciada por el Grupo de Rescate del Cambio Social (Rescue Social Change
Group), la Conferencia de BOOST está dirigida a los profesionales de actividades
después de clase y fuera del horario de clase, y les ofrece una oportunidad
de interrelacionarse, asistir a talleres y aprender sobre las investigaciones
más actualizadas sobre la programación del tiempo fuera de la escuela. Palm
Springs. Para obtener más información, llame al
619-232-6678; por correo electrónico (e-mail) a Steve Hensel a steve@boostcollaborative.org;
o visite www.boostconference.org.
4 y 5 de mayo
Trabajando por un futuro mejor (Working Toward a Brighter Future)
La Conferencia Internacional sobre las Discapacidades—un evento organizado
por y dirigido a personas con discapacidades, familiares, investigaciones y
proveedores de servicios de las distintas disciplinas en el campo de las discapacidades—ofrece
oportunidades de aprender y compartir recursos e ideas que apoyan la calidad
de vida, inclusión en la comunidad y autodeterminación. Honolulu, HI. Para
más información, llame al 808-956-7539 o al 808-256-9364; por correo electrónico
(e-mail) a prinfo@hawaii.edu; o visite www.pacrim.hawaii,edu.
Del 15 al 17 de octubre
(Compensar la deficiencia: Cómo cambiar vidas con la tecnología funcional
(Closing the Gap: Changing Lives with Assistive Technology)
Esta vigésimo séptima conferencia anual, auspiciada por Closing the Gap, Inc.,
se referirá a una serie de opciones tecnológicas en su aplicación a todas las
discapacidades y edades en educación, rehabilitación, vocación y vida independiente.
El evento también ofrecerá información sobre prácticas y estrategias relacionadas
con tecnología funcional a través de y para beneficio de los maestros, especialistas
en terapia, clínicos, padres y estudiantes. Minneapolis, MN. Para más información,
llame al 507-248-3294, por fax al 507-248-3810, o visite www.closingthegap.com/conference.
Del 15 al 18 de octubre
Conferencia Internacional sobre Niños Pequeños con Necesidades Especiales
y sus Familias (International Conference on Young Children with Special Needs
and Their Families)
Esta vigésimo quinta conferencia anual, auspiciada por la División para la
Primera Infancia (Division for Early Childhood [DEC]), es un evento internacional
para quienes trabajan con o en nombre de los niños pequeños con discapacidades
y otras necesidades especiales. El objeto de la conferencia es promover las
políticas y prácticas basadas en investigaciones para apoyar el desarrollo
óptimo de los niños pequeños con necesidades especiales. Albuquerque, NM. Para
más información, llame al 406-543-0872, por correo electrónico (e-mail) a dec@dec-sped.org o
visite www.dec-sped.org.
Reflexión de una madre
Cada vez con más frecuencia, últimamente se refieren a mí como una "madre
veterana". Los que hemos recorrido el laberinto de guiar a un niño con
necesidades especiales hacia la edad adulta a menudo pensamos que tenemos derecho
a creer que hemos aprendido el camino. Sin embargo, cuando pensamos que ya
conocemos todo el recorrido, el camino cambia, las instrucciones aparecen en
un nuevo idioma, y nos sentimos como si acabáramos de llegar a un país extranjero.
Éste, como saben los padres veteranos, es uno de esos períodos de transición
en que tenemos que volver a empezar desde el principio y aprender nuevas reglas,
nuevos rostros y nuevas formas de trabajar con las nuevas entidades y programas.
Y entonces, poco después, comenzamos a pensar que somos veteranos nuevamente.
Como madre cuyo hijo está ingresando al mundo adulto, recorro una vez más terreno desconocido, y una vez más siento que soy una recién llegada. El mundo de los adultos para una persona con una discapacidad implica trabajar con una variedad de entidades y sistemas, cada una con su propio ámbito de responsabilidad, conjunto de reglas y realidades prácticas. No nos entregaron un mapa del camino cuando nació nuestro hijo, y tampoco tenemos mapas ahora. Como padres, sin embargo, cuando nos colocamos las botas y avanzamos, las estrategias para sobrevivir—y para crecer—son similares, sin importar dónde estemos como padres en el viaje de nuestra vida con un niño discapacitado. Durante los últimos 22 años, he creado un kit de supervivencia que contiene algunos trucos bastante útiles y recursos comprobados que vale la pena compartir. Son los siguientes:
Cuando nació nuestro hijo Robby, tuvimos la suerte como padres de contar con un pediatra que entendía entonces lo que todos sabemos ahora: el valor del apoyo de unos padres a otros. Antes de salir del hospital, este doctor nos presentó a otra familia que tenía un hijo de seis años que había nacido con síndrome de Down. Como muchos otros padres antes y después, yo no sabía que preguntas hacer. Pero sí sabía que esos padres parecían felices y cuerdos. Con su visita, reuní la fortaleza para comprender que, sin importar lo que este nuevo bebé trajera a nuestra vida, nuestra familia estaría bien, o por lo menos adquirí la confianza de que encontraríamos el camino.
Los Centros de Recursos para Familias, Centros de Capacitación e Información para Padres y Centros para Facultar a las Familias dirigidos por padres se crearon con la convicción fundamental de que los padres tienen poder para apoyar y guiar a otros padres a través de las emociones, experiencias y decisiones que son parte de criar a un niño con necesidades especiales. Los padres, abuelos, hermanos y familiares con experiencia cuentan con una gran cantidad de conocimiento directo, comprensión e información para compartir. Cada región de California dispone de centros dirigidos por padres que ofrecen una gran cantidad de servicios para asegurar que a ninguna familia de un niño con una discapacidad o un retraso de desarrollo le faltará apoyo e información.
Como padres, lo que más necesitamos es el apoyo de personas con experiencia cuando nuestro hijo se acerca a lo que se ha identificado como una transición—cuando un niño se traslada del hospital al hogar, de Early Start a preescolar, de la escuela primaria a la intermedia y a la secundaria, de la escuela post-secundaria a la vida adulta. Como "madre veterana" que está volviendo a ser una "recién llegada", recuerdo lo abrumador que puede ser recibir tanta cantidad de información en esos momentos de transición. Cuando nuestro hijo fue diagnosticado por primera vez, me sentí intimidada y agotada ante el conocimiento que traté de adquirir y las historias de luchas que escuché en el primer grupo de padres al que me uní. Irónicamente, he dedicado mis últimos 18 años como madre-profesional a brindar apoyo directo a familias (y probablemente las abrumé con información y nuevas preocupaciones).
Sin embargo, toda mi experiencia tanto en recibir como en dar apoyo me ha llevado a una conclusión simple: Cada niño y cada familia es única. Aunque compartimos sentimientos, inquietudes, experiencias y sueños comunes, el camino que nos ayudará a alcanzar las metas que son más importantes para nuestro hijo y nuestra familia debe ser nuestro propio camino. Al crear el mapa de su viaje, no deje de aprovechar todas las fuentes de apoyo que pueda encontrar. Pero nunca pierda de vista la necesidad de filtrar la información y guía para obtener los recursos esenciales que más le convienen a usted y a su familia.
Una de las principales lecciones a lo largo de mi camino como madre de un
niño con una discapacidad la aprendí cuando mi hijo estaba en sus primeros
años en la escuela primaria. Deseaba intensamente que él tuviera una experiencia
inclusiva en la escuela e iba a asistir a una reunión del Programa Individualizado
de Educación (Individualized Education Program [IEP]). En un momento, la directora
me miró y me pregunto "¿Qué es lo que usted quiere?" Cuando ella
me encaró de esa manera, no estaba preparada para dar una respuesta. Aunque
tenía una idea bastante clara de cómo quería que fuera el día para Robby, no
estaba preparada para resumir todas nuestras metas y sueños para él en una
sola frase.
En esa reunión, aprendí que debía tener una explicación preparada y clara de
lo que quería para mi hijo aunque no siempre estuviera segura de cómo iba a
conseguirlo. Como resultado de esta incómoda experiencia, me propuse tomar
distancia de la avalancha de información y de las reglas y protagonistas cambiantes
en cada etapa de transición para buscar—y encontrar—cierta claridad. Esto me
ha permitido responder a preguntas sobre lo que quiero para mi hijo, incluso
en los momentos de más tensión. Algunos años, el viaje tuvo más escollos que
otros y la visión fue más complicada. Pero fue sumamente útil tener, y mantener—en
todo momento—una idea clara de adónde quería ir.
Cuando Robby era un bebé, nos avisaba cuando tenía hambre, estaba contento, cansado, mojado o enojado. Usaba pocas palabras entonces, y continúa usando pocas palabras ahora. Pero de todas maneras nos dice lo que necesita. Aprendimos pronto que cuando nos comunicaba algo, necesitaba que le prestáramos atención. Afortunadamente, en más de una situación de peligro para su vida, supimos escuchar.
A veces tuvimos que investigar para averiguar qué lo ponía infeliz o ansioso,
entusiasmado o triste, y la investigación podía ser de muchos tipos: hablar
con los miembros de otras familias, consultar con profesionales, leer los estudios,
o simplemente sentarse a pensar con él. Con frecuencia, encontrábamos la solución
por ensayo y error, ¡porque simplemente no entendíamos el mensaje! A veces
no hay caminos directos para encontrar las respuestas—y de vez en cuando, uno
tiene que abrirse paso en caminos nuevos. A medida que los hijos crecen, su
capacidad de comunicarse aumenta—a veces porque sus aptitudes mejoran, pero
con la misma frecuencia porque nosotros como padres nos volvemos más hábiles
para investigar y averiguar exactamente qué nos está comunicando nuestro hijo.
Sin importar la edad de nuestros hijos ni su capacidad de comunicarse, nuestra
relación con ellos nos exige escuchar—tanto la conducta como las palabras.
¿Cuál es el significado de las decisiones que están tomando?
Cuando pasan de adolescentes a adultos, debemos prestar atención a los deseos y necesidades de nuestros hijos aún más que cuando eran bebés. Pueden elegir un camino diferente del que hemos estado planeando para ellos. Si queremos que sean felices como adultos, a menudo nos vemos forzados a dejar de lado nuestros propios planes para ayudarlos a encontrar y hacer realidad los suyos propios.
Una mañana nublada de un día martes, recuerdo que le pedí a mi hijo mayor,
Shaun, que vaciara el lavaplatos. Se quejó de que Robby debería hacerlo porque
él no compartía los quehaceres de manera justa. Le contesté que Robby no sabía
vaciar el lavaplatos. Shaun respondió, "Sí que sabe. Le pido que lo haga
todo el tiempo cuando tú no estás."
Todos los padres tienen la experiencia de sentir que alguien—un profesional
o un educador, o incluso un hermano mayor—está perjudicando a su hijo al tener
expectativas poco razonables, ya sea demasiado bajas o demasiado altas. Para
Robby, nuestro hijo con síndrome de Down, el nivel de expectativa era a menudo
demasiado bajo. Y para Shaun, que tiene discapacidades del aprendizaje, el
nivel era a menudo demasiado alto. Ésta es una línea divisoria muy fina: establecer
expectativas altas, pero no exigir lo imposible. Y en tantas otras áreas de
nuestra función de padres, no hay mapa. Sin embargo, sé que dos cosas son ciertas:
Las expectativas más importantes son las que el niño y los padres se fijan
para sí mismos; y al mirar atrás y recordar mis épocas de más ansiedad (con
frecuencia relacionadas con una transición), veo que, en última instancia,
éstas demostraron ser las de mayor crecimiento para mis hijos.
La transición hacia nuevos sistemas de servicios significa que aumenta el
flujo de información nueva y confusa, y que las opciones y decisiones comienzan
a multiplicarse. Pero sin importar el grado de tensión o ansiedad que viva
como resultado de la discapacidad de su hijo, y sin importar adónde esté él
en su camino hacia la edad adulta, hay varias estrategias concretas y prácticas
que le serán de utilidad:
Quizá el consejo práctico más importante es que siempre haga preguntas. (Recuerde, en realidad no hay preguntas "tontas"). La jerga y siglas relacionadas con la discapacidad pueden ser abrumadoras si no pregunta. Si las reuniones o conversaciones comienzan a abrumarlo, está bien que diga "Un momento por favor. ¡Necesito una pausa!" Luego tómese un tiempo para pensar en la conversación en cuestión, reúna más información y comuníquese con otras personas que puedan ayudarlo. Al hacerlo adquirirá información y conocimientos. Y, si habla y pregunta cuando algo no está claro, también ayudará a que se establezca un nivel más alto de claridad para otras familias.
Un amigo me recuerda cada tanto que nuestros niños con necesidades especiales no llegaron al mundo con un manual de instrucciones. Lamentablemente, ningún niño lo trae. Cada nueva familia recorrerá un nuevo camino construido sobre recorridos anteriores, formados por las generaciones que nos precedieron. Y aunque las transiciones pueden convertir a los veteranos en recién llegados, muy pronto todos volveremos a ser veteranos. Hemos creado nuestros equipos de supervivencia, encontrado nuevos consejeros y fuentes, y mantenido un sentido claro de nuestra meta. Una cosa que hemos aprendido a hacer bien, es a volver a trazar nuestro mapa continuamente al comprender mejor lo que desean nuestros hijos—y hacia donde quieren ir ELLOS.