California Department of Education, Special Education Division’s special project, California Services for Technical Assistance and Training (CalSTAT) is funded through a contract with the Napa County Office of Education. CalSTAT is partially funded from federal funds, State Grants #H027A080116A. Additional federal funds are provided from a federal competitively awarded State Personnel Development Grant to California (#H323A070011) provided from the U.S. Department of Education Part D of the Individuals with Disabilities Education act (IDEA). Opinions expressed herein are those of the authors and do not necessarily represent the position of the U. S. Department of Education.
Invierno/Primavera de 2007
Volumen 20, Número 2
Tema: IDEA 2004: Nuevas reglamentaciones
Enfoque en las familias: Un modelo de servicios de intervención en una etapa temprana
Adjunto: La transición a la vida adulta
Por José Martín, Abogado
Cada cinco años aproximadamente, el Congreso estadounidense encara el arduo proceso de reautorizar la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). El proceso moderno de reautorización consiste en una evaluación y revisión profunda de distintas disposiciones de la legislación federal sobre educación especial. Cuando el Congreso concluye su labor, comienza la función del Departamento de Educación de EE.UU. (United States Department of Education [USDOE]), dado que la responsabilidad de este organismo es establecer reglamentaciones detalladas que aclaran cómo deben implementar la ley los estados y las entidades educativas locales. Las reglamentaciones finales, que se emitieron en agosto de 2006, responden a preguntas importantes y ofrecen una guía sobre mecanismos de aplicación de la ley en cada escuela pública de la nación. Para comprender claramente IDEA 2004, debemos examinar el efecto de las reglamentaciones federales en las distintas áreas fundamentales de las reformas de la ley.
Los estudiantes con trastornos del aprendizaje (learning disabilities [LD]) representan la mitad de los estudiantes a los que se ha identificado que necesitan servicios de educación especial. Como es lógico, la reglamentación más esperada se refiere al proceso de identificación de LD. Una nueva y compleja reglamentación permite el empleo de un método de respuesta a la intervención como alternativa del desacreditado modelo basado en la "discrepancia", que en forma simplista comparaba los cocientes intelectuales (intelligent quotients [IQ]) de los estudiantes con los resultados de las pruebas de desempeño. El artículo 300.309 permite a las escuelas concentrarse en cambio, en brindar primero intervenciones de alta calidad y basadas en investigaciones a los estudiantes con dificultades; y luego evaluar su respuesta a estas intervenciones para identificar mejor a los estudiantes que realmente tienen LD. La reglamentación señala el camino hacia un modelo mejorado y más exacto para evaluar la presencia de LD.
Las escuelas, no obstante, también pueden utilizar pruebas estandarizadas como parte del proceso de evaluación para identificar modelos de aspectos fuertes y débiles en los resultados de las pruebas que pueden indicar LD, en lugar de simplemente comparar dos grupos de cifras, como en el modelo basado directamente en la discrepancia. La reglamentación sobre LD destaca también la importancia de determinar que el desempeño deficiente de un estudiante no se debe a la falta de instrucción adecuada en educación general. La reglamentación requiere documentación basada en datos de evaluaciones de desempeño reiteradas, con el objeto de que un equipo de evaluación pueda determinar objetivamente si un estudiante ha recibido instrucción adecuada en educación general. De este modo, si un niño recibe instrucción adecuada, y si los controles frecuentes del desempeño del niño indican que aún no está progresando a un ritmo aceptable, los educadores pueden sospechar con motivo que existe una LD y derivar al niño a educación especial.
Esta disposición marca una diferencia significativa con respecto a los métodos anteriores para evaluar las LD, y podemos esperar que surja confusión y preguntas importantes—al menos al principio—mientras tanto los padres como las escuelas se adaptan a un modelo más complicado y avanzado para identificar la mayor categoría de elegibilidad dentro de educación especial.
La disciplina adecuada para los estudiantes con discapacidades siempre ha planteado preguntas difíciles sobre cuáles deben ser las prioridades de las políticas. Con las nuevas reglamentaciones, esto no ha cambiado. Existen dos necesidades: la primera es proteger a los estudiantes de la aplicación discriminatoria de las reglas disciplinarias de la escuela, y la segunda es mantener un ambiente de aprendizaje seguro para todos los estudiantes, lo que plantea mandatos escolares cada vez más complejos. En 2004, el Congreso volvió a inclinar el precario equilibrio de estas prioridades de las políticas, y las reglamentaciones aclaran las áreas de la reforma. También ofrecen cierta guía necesaria en áreas confusas.
Las reglamentaciones restablecen la autoridad de las escuelas de suspender a los estudiantes de la escuela por períodos de hasta diez días de clase por infracción, o menos por violaciones de las reglas de la escuela. El comentario de las reglamentaciones también aclara las suspensiones en la escuela: Básicamente, cuando una suspensión va acompañada de servicios suficientes para brindar a los estudiantes la oportunidad de participar en su plan de estudios, junto con los servicios relacionados que se requieran, éstas no constituyen una suspensión disciplinaria según la definición de IDEA. El USDOE también establece que las suspensiones por partes de días de clase cuentan como parte de suspensiones disciplinarias totales, así como las suspensiones del transporte de educación especial ( a menos que la escuela ofrezca transporte alternativo). Asimismo, las reglamentaciones reiteran la tendencia pasada que limitaba la capacidad de las escuelas de suspender a los estudiantes de la escuela durante períodos breves con demasiada frecuencia. Una disposición establece que se deben analizar ciertos factores, tales como las suspensiones individuales por períodos breves, la cantidad total de días que un estudiante ha sido suspendido, la proximidad entre las suspensiones y la similitud entre las conductas negativas, para determinar si una serie de suspensiones por períodos breves de hecho constituye una secuencia de suspensiones que se debería considerar en general como un cambio significativo de ubicación. En algún momento, las acumulaciones de suspensiones breves válidas se convierten en una secuencia de exclusiones que impone las mismas garantías procesales que una suspensión a largo plazo.
Aunque las reglamentaciones reafirman el requisito de proporcionar a los estudiantes una educación pública gratuita y adecuada (free and appropriate public education [FAPE]) durante períodos de suspensión prolongados (más de diez días de clase consecutivos), las disposiciones no requieren que se reproduzcan exactamente los programas educativos en ambientes disciplinarios alternativos. En cambio, optan por un enfoque individualizado para brindar servicios en ambientes disciplinarios que reconoce tanto las necesidades específicas del estudiante como las características esencialmente diferentes de los programas disciplinarios.
El requisito de determinación sobre la manifestación, el proceso por el cual las escuelas deben determinar si la conducta de un estudiante se relaciona con su discapacidad antes de implementar un cambio disciplinario de ubicación, se mantiene en la nueva ley, aunque en forma más estricta. El comentario sobre las reglamentaciones reitera que la actualización de este requisito establece una relación más estrecha entre la conducta y la discapacidad—un vínculo causal, o directo y sustancial—que en IDEA 1997. El comentario requiere que las escuelas identifiquen patrones de conductas en distintos ambientes y épocas para tomar esta determinación, dado que un patrón de conductas similares a largo plazo puede indicar una relación sustancial entre la conducta y la discapacidad.
IDEA 2004 agregó las infracciones relacionadas con lesiones corporales graves a la lista de infracciones especiales (drogas y armas) que requieren suspensiones de 45 días, aún cuando se relacionen con las discapacidades de un estudiante. Las reglamentaciones, sin embargo, aclaran que la nueva disposición se reserva sólo para las agresiones más graves: las que implican un riesgo de muerte, desfiguración o dolor corporal extremo.
Por último, las reglamentaciones requieren que los estudiantes que se enfrentan a cambios disciplinarios de ubicación permanezcan en los ambientes disciplinarios aunque sus padres inicien procedimientos legales para cuestionar las medidas disciplinarias (a menos que la escuela y los padres lleguen a un acuerdo en otro sentido). Esta excepción limitada a lo que se conoce como la disposición de "continuidad" ("stay put") de IDEA también establece plazos acelerados para estas cuestiones legales en los casos en que los padres puedan demostrarle al funcionario imparcial a cargo de la audiencia que la medida disciplinaria o la determinación sobre la manifestación se efectuó de manera inadecuada.
Los litigios sobre educación especial entre los padres y las escuelas se han vuelto tan comunes, que han llamado la atención del Congreso. En consecuencia, la nueva ley establece reformas en el mecanismo de las audiencias sobre debido proceso legal. Éstas incluyen fortalecer el requisito sobre notificación para las partes que inician los procedimientos legales, requerir que las escuelas respondan por escrito a los reclamos sobre audiencias de debido proceso legal, y proporcionar un proceso de resolución para que los padres y las escuelas resuelvan sus diferencias en la etapa más temprana del desacuerdo.
Las reglamentaciones establecen que las partes demandadas pueden oponerse a la "suficiencia" de un reclamo escrito si consideran que no provee notificación clara sobre los reclamos legales específicos y la reparación que se solicita; además, no se requiere que las partes demandadas especifiquen las razones por las que consideran que el reclamo es insuficiente. En otras palabras, las nuevas disposiciones requieren que los padres y sus representantes legales describan clara y específicamente el objeto de su queja en la presentación inicial del reclamo sobre debido proceso legal. Si no lo hacen, las escuelas pueden oponerse a la presentación del reclamo y solicitar que el funcionario a cargo de la audiencia ordene la presentación de un reclamo más específico y claro.
La ley reautorizada incluye, además, un nuevo requisito de reunión de resolución previa a la audiencia. El USDOE ofrece un incentivo interesante por asistir a las reuniones al indicar que los padres que no participen se arriesgan a que se desestimen sus reclamos legales. Por su parte, las escuelas que no celebran reuniones de resolución se arriesgan al inicio inmediato de los plazos de la audiencia. Los requisitos y procedimientos detallados de las audiencias quedan, dentro del marco de la ley, a criterio de las preferencias de los distintos estados. Las reglas de algunos estados, por ejemplo, permiten la solicitud formal de presentación de documentación y citatorios (órdenes para que las personas asistan a la audiencia), similar a las de los tribunales estatales o federales. Otros no establecen estas formalidades, si no que requieren que el funcionario a cargo de la audiencia asuma un papel activo para garantizar que las partes disponen de las pruebas que pueden necesitar durante la audiencia.
Por último, el comentario sobre las reglamentaciones reconoce el efecto de la opinión de la Corte Suprema en Schaffer v. Weast que establece que, en los procedimientos de IDEA, los padres tienen la carga legal de demostrar que la escuela violó la IDEA. Este tema ha estado en discusión antes de la opinión de la Corte Suprema; y, en algunos estados, las escuelas debían demostrar que no habían violado la IDEA en las audiencias sobre debido proceso legal.
Es evidente que al Congreso le preocupaba la gran cantidad de tiempo que el personal de las escuelas y los padres deben dedicar a las reuniones del equipo de IEP, a menudo por cambios menores en el IEP entre las reuniones anuales. Además, los equipos de IEP deben incluir a miembros del personal cuyas opiniones pueden no ser necesarias para el tema que se tratará en las reuniones. En respuesta a esta situación, el Congreso dio a las escuelas flexibilidad para ponerse de acuerdo con los padres sobre cambios menores en los IEP sin la necesidad de una reunión, además de excusar la participación en persona de los miembros del equipo de IEP en ciertas circunstancias.
Las reglamentaciones reafirman las nuevas áreas de flexibilidad y aclaran que todo miembro del equipo de IEP cuya presencia se requiera podrá ser excusado de participar en una reunión si el padre está de acuerdo y la opinión del miembro no será necesaria en la reunión. Si una escuela desea excusar a un miembro cuyas opiniones serán necesarias en la reunión, debe obtener el consentimiento del padre, y el miembro en cuestión debe presentar su opinión por escrito antes de la reunión a los demás miembros del equipo de IEP y el padre. Las reglamentaciones explican que la primera área de flexibilidad requiere simplemente el acuerdo del padre, en tanto que la segunda requiere el consentimiento por escrito del padre. Esto se debe a que excusar a un miembro cuya área se analizará es más serio que excusar a un miembro cuyas opiniones no se requerirán.
Por primera vez, las reglamentaciones de IDEA incluyen como servicio relacionado reconocido los "servicios de interpretación" de distintos tipos para estudiantes con impedimentos auditivos. Asimismo, las nuevas reglamentaciones aclaran que los servicios necesarios para maximizar u optimizar el funcionamiento de un dispositivo implantado por medios quirúrgicos, tales como mapear un implante coclear, no se consideran servicios relacionados que las escuelas públicas deben ofrecer en cumplimiento de IDEA. El Congreso y el USDOE consideraron que esto pertenecía más al ámbito de los servicios médicos que al de los servicios educativos y, por lo tanto, es responsabilidad de las compañías de seguros privadas y de Medicaid. Sin embargo, las escuelas continuarán controlando y manteniendo los aparatos médicos (tales como ventiladores y máquinas para alimentación) que puedan ser necesarios para mantener la salud y seguridad de los estudiantes mientras están en la escuela.
La emisión de las reglamentaciones finales sobre IDEA por parte del USDOE completa el ciclo legislativo y regulatorio de la reautorización de IDEA de 2004. Como es inevitable, surgirán más preguntas sobre la ley, preguntas que no fueron previstas por quienes redactaron las reglamentaciones. Tales preguntas requerirán la aclaración de los funcionarios a cargo de las audiencias y de los tribunales. Sin embargo, la revisión de los aspectos fundamentales de las reglamentaciones y su comentario adjunto es una paso esencial para lograr una comprensión de los requisitos y límites impuestos por IDEA.
Vea el comentario al margen de la página 3 para obtener más información sobre las reglamentaciones federales.
Por Mary Hudler, Directora, Departamento de Educación de California, División de Educación Especial
Espero que este número de The Special EDge les resulte informativo e instructivo. En él, se analiza con más detenimiento la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act [IDEA]), especialmente sus reglamentaciones y la implementación de éstas. Los invito a que lean cada uno de los artículos y conversen sobre ellos con sus colegas. Para que la implementación sea exitosa, es importante que no olvidemos nuestra función: responder a las necesidades de los estudiantes con discapacidades y sus familias.
Pienso que también debemos recordar los propósitos originales de IDEA. El Congreso reconoció que muchos estudiantes con discapacidades quedaban excluidos de oportunidades educativas y que a algunos se los identificaba incorrectamente como niños con discapacidades. Debido al efecto positivo de IDEA en los últimos 30 años, durante su reautorización, el Congreso reforzó aquellos aspectos de la legislación relacionados con la asignación de responsabilidades, el acceso al plan de estudios de educación general, y el personal de alta calidad. Debido a que los integrantes de la División de Educación Especial creen firmemente en que estas reglamentaciones ayudarán a lograr las intenciones originales de IDEA, el Departamento de Educación de California (California Department of Education [CDE]) desarrolló y programó numerosas actividades tendientes a la implementación de las reglamentaciones. El CDE organizó la visita a California de John Hager, Secretario Adjunto del Departamento de Educación de EE.UU., Departamento de Servicios de Educación Especial y Rehabilitación, y Alexa Posny, Directora del Departamento de Programas de Educación Especial. El 14 de noviembre de 2006, ellos auspiciaron un foro público en el que se analizaron y presentaron recursos para facilitar la implementación de las reglamentaciones de la nueva IDEA (ver página 3). Art Cernosia, un renombrado abogado especialista en legislación y reglamentaciones federales sobre educación especial, brindó capacitación en línea a personal de educación especial y general sobre la implementación de las reglamentaciones federales finales de IDEA según su enmienda de 2004. El CDE grabó y archivó la sesión de capacitación como transmisión en línea (webcast) para facilitar el acceso y la instrucción. El CDE está programando nuevas oportunidades de capacitación en línea sobre las reglamentaciones de IDEA. El CDE adaptó los cuadros temáticos y las referencias a la Evaluación de la Verificación y la Autoevaluación de Educación Especial a las nuevas reglamentaciones. Además, la división limitó las preguntas de su encuesta para padres para obtener información más específica y útil sobre las reglamentaciones.
La Legislatura de California está analizando dos proyectos de ley en respuesta a las nuevas reglamentaciones federales. El Proyecto de Ley de la Asamblea 1663 (Evans/Lieber), Cumplimiento de los Requisitos Federales en Educación Especial: Reglamentaciones y políticas federales (Special Education Conformity to Federal Requirements: Federal Regulations and Policy) está siendo analizado para actualizar la ley estatal de manera que cumpla con la legislación y reglamentación federal. La reautorización de IDEA y la posterior actualización del Código Reglamentario Federal tienen implicaciones en las políticas que no se reflejan ni resuelven en el Código de Educación actual. Los temas tratados incluyen la respuesta a la intervención (Response to Intervention [RtI]), las escuelas privadas, los programas individualizados de educación, y el debido proceso legal. El Proyecto de Ley de la Asamblea 685 (Karnette), Cumplimiento de los Requisitos y Reglamentaciones Federales en Educación Especial (Special Education Conformity to Federal Requirements and Regulations), también implica la adaptación de la ley de California a las reglamentaciones federales de IDEA recién emitidas y a las reglamentaciones de la Ley sobre Derechos Relacionados con la Educación y Privacidad de la Familia (Family Educational Rights and Privacy Act [FERPA]).
En nuestro esfuerzo para garantizar que todos los estudiantes de California reciban una educación pública gratuita y adecuada, les pedimos que aprovechen todas oportunidades posibles para familiarizarse con estas reglamentaciones. Les aseguramos que el CDE y yo continuaremos promoviendo su plena implementación.
John Hager, Secretario Adjunto del Departamento de Servicios de Educación Especial y Rehabilitación (Office of Special Education and Rehabilitative Services [OSERS]), y Alexa Posny, Directora del Departamento de Programas de Educación Especial (Office of Special Education Programs [OSEP]), viajaron a numerosas ciudades de todo el país para auspiciar reuniones comunitarias en las que educadores y padres pudieran hacer preguntas sobre la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act) y sus enmiendas de 2004 (IDEA 2004), y sus reglamentaciones. Esto fue parte de una serie de recursos de apoyo federales y estatales para la implementación de IDEA 2004. Hager y Posny visitaron Sacramento con este fin el 14 de noviembre de 2006.
La velada se inició con Posny, quien describió los recursos federales que se están desarrollando para ayudar a los padres, estudiantes, maestros, proveedores de servicios, y todos los interesados a lograr los mandatos e intenciones de IDEA 2004, especialmente los requisitos fundamentales de coordinar la legislación de educación especial con los de los mandatos más amplios de la ley Ningún Niño es Dejado Atrás (No Child Left Behind). Los recursos de apoyo de más interés están disponibles a través de los recursos en línea que se describen en la nota al margen derecho.
James Bellotti, Administrador de la División de Educación Especial del Departamento de Educación de California, analizó luego las actividades que se están desarrollando en California para coordinar sus esfuerzos con los de OSERS y OSEP. Luego de esta panorámica más local, Hager abrió la sesión a las preguntas del público.
Se plantearon entonces temas muy diversos—desde descripciones de cómo "los sueños se hacen realidad" hasta historias de frustración. Se presentaron preguntas e inquietudes sobre el Examen de Egreso de la Escuela Secundaria de California (California High School Exit Examination) y las discrepancias existentes entre lo que un estudiante puede necesitar para tener éxito en la vida y lo que las escuelas desean que los estudiantes aprendan; sobre cómo los niños que pasan de los servicios y sistemas de apoyo que prevé la Parte C de IDEA a los de la Parte B, en especial los niños con autismo, no siempre tienen una transición sin dificultades; se planteó que es necesario prestar atención a los servicios de transición en general; se mencionó que el sistema sobre debido proceso legal del estado en ocasiones fracasa; y que el estado está gastando demasiado dinero en abogados y no suficiente en capacitar a los maestros. Hablaron personas que representaban distintos intereses: psicólogos escolares, padres, maestros, abogados y elaboradores de políticas.
Hager y Bellotti respondieron a todas las preguntas con sinceridad. Compartieron su frustración sobre muchos de los temas planteados y hablaron de que en ocasiones simplemente no se dispone del dinero necesario para servicios muy necesarios y legítimos; de que a veces, en especial en un estado del tamaño de California, con casi 700,000 estudiantes con discapacidades (el 10 por ciento del total nacional), el sistema falla, y cuando esto ocurre, puede afectar la vida de algunas personas de maneras que pueden ser significativas; de que estas historias pueden ser especialmente intensas cuando afectan a niños con discapacidades y a los padres y profesionales dedicados a asistirlos. Tanto Hager como Bellotti describieron y sugirieron distintas opciones de recursos y apoyos, y Bellotti analizó específicamente los esfuerzos de California para mejorar el sistema de debido proceso legal del estado.
Quedó claro que todas las personas presentes en el auditorio—sin importar a qué grupo de intereses representaran—eran defensores fervientes de los niños con discapacidades. Quizá la frase dicha al comenzar la velada—"No soy perfecto, pero algunas partes de mí son excelentes"—sea válida para todos los temas planteados y todas las personas que los plantearon en el transcurso del evento.
Durante el día, Hager visitó tres programas del área de Sacramento que reciben fondos estatales y federales: El Programa de Desarrollo para la Primera Infancia del Departamento de Educación del Condado de Sacramento, un modelo de provisión de servicios de apoyo para los niños con discapacidades y sus familias, en ambientes naturales; la Escuela Primaria Arlene Hein un modelo de implementación de la respuesta a la intervención (Response to Intervention [RtI]); y el Instituto MIND (Investigación Médica sobre Trastornos Neuroevolutivos) en la Universidad de California en Davis (UC Davis), un innovador instituto de investigación en el área de los trastornos del espectro del autismo. Los esfuerzos ejemplares que representan estos tres centros se describen en las páginas siguientes de esta circular.
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http://idea.ed.gov/
Construir el legado: IDEA 2004 (Building the Legacy: IDEA 2004)
Este sitio, creado para ofrecer información integral sobre recursos relacionados con IDEA 2004, y las reglamentaciones para su implementación, cambiará y crecerán a medida que se disponga de más información. Cuando la ley sea implementada plenamente, el sitio incluirá versiones de IDEA y reglamentaciones disponibles para consulta, acceso a contenido de otras leyes para referencia (ej., la Ley Ningún Niño es Dejado Atrás [No Child Left Behind Act]), clips de videos sobre temas seleccionados, síntesis temáticas de reglamentaciones seleccionadas, enlaces con la Red de Asistencia y Difusión Técnica (Technical Assistance and Dissemination [TA&D]) de OSEP, un foro para consultas donde los usuarios pueden plantear preguntas, y una serie de fuentes de información adicional.
www.cde.ca.gov/sp/se/lr/ideareathztn.asp
La reautorización de IDEA 2004 (Reauthorization of IDEA 2004)
El Departamento de Educación de California, División de Educación Especial, ofrece numerosos recursos para los educadores, padres, estudiantes, y proveedores de servicios: las nuevas reglamentaciones, leyes, y asistencia técnica y otros recursos y oportunidades de capacitación.
Por Chris Wright, PhD, Coordinador del Personal y Apoyo Familiar, Departamento de Educación del Condado de Sacramento, Programa de Desarrollo para la Primera Infancia (Infant Development Program)
Para muchos programas que apoyan el desarrollo de los bebés con discapacidades, adaptar un modelo de fortalecimiento familiar puede representar un cambio significativo de filosofía. Después de todo, al igual que otros profesionales, quienes trabajan con niños pequeños se esfuerzan por capacitarse y convertirse en expertos en sus campos. Por lo tanto, convertir a los padres es una parte esencial de un programa y darles la misma autoridad con respecto a sus hijos puede plantear algunos desafíos interesantes. No obstante, pese a estos desafíos, el Programa de Desarrollo para la Primera Infancia del Departamento de Educación del Condado de Sacramento está logrando este cambio con éxito.
Tres acontecimientos en el campo de los servicios de intervención temprana ayudaron a dar forma al Programa de Desarrollo para la Primera Infancia (Infant Development Program [IDP]) y continúan proporcionando el impulso para el cambio y las mejoras. Primero, durante la década pasada, los modelos de servicios de intervención temprana para niños pequeños y sus familias experimentaron cambios ejemplares fundamentales. Esto incluyó una transformación de modelos de "expertos" centrados en profesionales—basados, a su vez, en un modelo de deficiencias orientado a los problemas y carencias de la familia—en el cual los profesionales determinan lo que la familia necesita; al modelo actual centrado en la familia, con prácticas basadas en lo positivo y enfoques basados en las relaciones. En el nuevo modelo, el profesional es sensible a las necesidades y prioridades de la familia, y utiliza las aptitudes y conocimientos de la familia para elaborar los servicios y vincularlos con los recursos de la comunidad. Los enfoques basados en las relaciones se fundamentan en la noción de que la relación entre el padre y el hijo es importante para promover el crecimiento y desarrollo óptimo de un niño. En los servicios de intervención temprana exitosos, hay otras relaciones que también es necesario fomentar, apoyar y dirigir con respeto mutuo. Las relaciones entre el profesional y el padre, el padre y la comunidad, el profesional y la comunidad y de personal a personal también son esenciales para brindar servicios de apoyo para fortalecer y consolidar a las familias y comunidades.
Segundo, la Parte C de la Ley de Educación para las Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act [IDEA]) disponía que los servicios de intervención temprana para los niños pequeños con discapacidades y sus familias se debían proporcionar en ambientes naturales. Éstos se definieron como los ambientes del hogar y la comunidad donde los niños participan habitualmente en actividades con sus familias. La legislación tuvo un impacto importante sobre dónde se proporcionaban los servicios de intervención temprana, trasladando el lugar de la escuela o centro al hogar.
Tercero, en 1995, el Centro de Recursos Familiares WarmLine (WarmLine Family Resource Center) y el IDP organizaron siete Grupos de Discusión sobre la Familia para hablar con familias actuales y "graduadas" sobre los servicios que estaban recibiendo. Los padres de estos grupos destacaron en reiteradas ocasiones la importancia de reunirse con otros padres para compartir información, recibir apoyo emocional y fortalecerse.
El IDP asumió los mandatos explícitos en estos tres acontecimientos: la entrega de servicios de intervención temprana centrados en la familia, la ubicación de estos servicios en el hogar, y la importancia absoluta del apoyo de padre a padre. Para el IDP al igual que para todos los programas, un factor esencial de estos enfoques se relaciona con las características específicas del lugar mismo: sus características demográficas, su cultura, su historia—en síntesis, su gente y todas sus características específicas.
El condado de Sacramento abarca casi 1,000 millas cuadradas en el medio de Central Valley. Esta región rural y urbana incluye 28 ciudades y pueblos, y 16 distritos de escuelas públicas. De acuerdo con el Censo del 2000, aunque el ingreso familiar medio es de $50,717, casi un cuarto de los niños pequeños viven en la pobreza, y un cuarto reside en hogares sólo con la madre o el padre.
Las familias del Condado de Sacramento tienen orígenes étnicos diversos (el 45 por ciento son caucásicos, el 34 por ciento son hispanos, el 10 por ciento son afroamericanos y el 11 por ciento son de otros grupos étnicos) y hablan muchos idiomas: inglés, español, hmong, ruso y lenguaje gestual estadounidense (American Sign Language).
Adoptando las características demográficas de la comunidad, que incluyen grandes distancias, pobreza y diversidad cultural, el IDP ha creado un sistema eficaz para brindar servicios de intervención temprana a 275 familias de todo el condado de Sacramento, trabajando con los bebés y niños pequeños elegibles, desde el nacimiento hasta los 36 meses de edad, que tienen atrasos en su desarrollo. Se dividió el condado en cuatro regiones geográficas, cada una de ellas asistida por un equipo multidisciplinario que brinda servicios de intervención temprana, información y enlaces con una gran variedad de recursos de la comunidad, que abarcan desde asistencia financiera hasta viviendas. El programa tiene la suerte de contar con personal que habla español, hmong y chino, además de inglés. Para aquellas familias cuyo primer idioma no es uno de los anteriores, el programa localiza otros intérpretes y traductores.
Hace diez años, la administración del IDP comenzó a buscar un modelo de servicios que representara las mejores prácticas para los servicios de intervención temprana dirigidos a niños pequeños. A principios de este esfuerzo, resultó claro que era necesario contar con capacitación intensiva a cargo de expertos reconocidos en el orden nacional. El Instituto Orelena Hawks-Puckett ofreció capacitación en el modelo centrado en la familia, y Victor Bernstein, PhD, tuvo un papel decisivo ofreciendo capacitación permanente sobre el empleo de un enfoque basado en las relaciones y en la supervisión reflexiva. El personal dedicó tiempo suficiente a desarrollar, aprender, practicar e implementar las nuevas prácticas, y se obtuvo el apoyo económico necesario para estas actividades. La nueva filosofía y el cambio en las prácticas de intervención se logró en un plazo de tres años.
La filosofía adoptada por el IDP es que los padres son los expertos en sus hijos, y los primeros y principales maestros. La función del personal del programa es escuchar a la familia; coordinar sus esfuerzos para que reflejen las inquietudes, necesidades y deseos de servicios de la familia; y apoyar a la familia a través de instrucción basada en actividades y otras técnicas de aprendizaje que reflejen los intereses del niño y las rutinas diarias de la familia. Además, el IDP se esfuerza por ofrecer apoyo individualizado y sensible a lo cultural y servicios especializados, a través de relaciones de apoyo, afecto y ayuda. Por último, las metas principales del personal son fortalecer y guiar la educación de los niños, y crear un vínculo entre las familias y su comunidad. Debido a que la familia es la influencia más importante en el desarrollo del niño pequeño, el personal promueve la participación activa en el programa de los miembros de la familia; todo lo que hace el programa se centra en la familia y opera para desarrollar relaciones que apoyan a la familia.
El IDP utiliza un enfoque de equipo para brindar y obtener servicios que aprovechan las ventajas disponibles para la familia—sus aptitudes, conocimiento e intereses, además de los recursos de la comunidad. Con el modelo centrado en la familia que se concentra en la asociación de la familia con el profesional de intervención temprana, el IDP recurre a los miembros de la familia para que aporten su conocimiento sobre su hijo con el fin de informar al grupo general. Esto se combina con la experiencia del personal profesional en las áreas de desarrollo infantil, crianza, salud mental de la primera infancia, habla y lenguaje, terapia ocupacional, terapia física, oído y vista. Un miembro del equipo se convierte en el principal visitador a domicilio de la familia, en tanto que otros miembros del equipo brindan apoyo e información. Además, cada equipo regional, personal de apoyo y sondeo, y el equipo administrativo, asisten a reuniones mensuales que incluyen la práctica reflexiva. Esto ofrece al personal una oportunidad para pensar en lo que están haciendo en un ambiente que promueve la creatividad y el respeto, y permite tiempo para considerar qué está dando resultado y qué es necesario ajustar.
En el desarrollo del IDP durante la última década, cinco componentes principales se han convertido en piedras angulares: el liderazgo en participación, las visitas al hogar centradas en la familia, los vínculos familiares, las asociaciones comunitarias y la capacitación para adultos.
Las asociaciones y participación entre los interesados son esenciales en la prestación de servicios del IDP a las familias. Ésta es también la forma en que el programa opera en su organización interna. La administración y el personal trabajan en relación estrecha para mantener la filosofía del programa; y las asociaciones entre padres y profesionales—desde la entrega de servicios hasta la estructura e implementación del programa—se han convertido en un componente integral de todos sus esfuerzos. La información y perspectivas que brindan los padres se solicitan y utilizan a menudo. Los padres aportan más que sólo una perspectiva única; ofrecen la dirección fundamental para los niños que el programa se esfuerza por ofrecer. Específicamente, este tipo de liderazgo en participación adopta una serie de características diferentes.
El IDP brinda numerosos servicios especializados a los bebés y niños pequeños, y a sus familias:
Dos padres que participan en el programa de cada una de las cuatro áreas regionales se contratan como padres líderes. Sus deberes principales incluyen colaborar con el personal en las actividades del centro de planificación y las actividades generales del programa, y participar en el apoyo de padres a padres. Los padres líderes reciben capacitación sobre apoyo de padres a padres y asisten a reuniones mensuales de apoyo para hablar de sus experiencias.
A través de reuniones formales e informales—cenas de espagueti, por ejemplo, o una visita a un pequeño zoológico local—los padres tienen la oportunidad de conocer a otros padres, de compartir e intercambiar información y recursos, de celebrar las nuevas aptitudes de sus hijos, y de recibir apoyo recíproco y aptitudes para defender sus intereses y para la vida diaria.
Además, el IDP ofrece dos eventos que incluyen a todo el programa: una fiesta de la cosecha en otoño y un picnic familiar en primavera. Las familias participantes y graduadas están invitadas a asistir a estas actividades, en las que abunda la comida y la diversión. Como prueba de su éxito, la asistencia a estos eventos ha aumentado de manera constante durante los últimos cuatro años, y los resultados de las encuestas han demostrado el valor que los padres asignan a las reuniones informales y a la oportunidad de hablar con otros padres que comparten experiencias similares. También es interesante, aunque no sorprenderte, que las familias informan que es más probable que asistan a uno de estos eventos de "Vínculos familiares" cuando saben que su visitador a domicilio también estará presente. Éste es un tributo a la importancia de la relación entre el padre y el visitador a domicilio.
Actividades comunitarias inclusivas: El IDP utiliza una gran variedad de sitios de la comunidad para mejorar las oportunidades educativas para el niño y la familia. Agrupaciones comunitarias espontáneas, tales como parques y áreas de recreación, la biblioteca local a la hora de los cuentos, centros de guardería, grupos de juegos vecinales, programas de centros Early Head Start, y programas de desarrollo infantil administrados por sistemas universitarios locales, comunitarios y estatales ofrecen oportunidades valiosas para facilitar el aprendizaje del niño y la familia a través de un enfoque basado en estas actividades. Varias actividades grupales de juegos de la comunidad (tales como Bodies in Motion, Planet Gymnastics, Come Out and Play) ofrecen actividades inclusivas, basadas en la comunidad, para niños pequeños con necesidades especiales.
El IDP ofrece grupos de juego y reuniones de apoyo en español para las familias en las regiones norte y sur del Condado de Sacramento. Estos servicios de apoyo para la familia están abiertos para la comunidad y a menudo incluyen a familias actuales y graduadas de IDP.
Colaboración entre entidades: El IDP trabaja en colaboración estrecha con otras entidades de la comunidad—el Centro Regional de Alta California, el Centro de Recursos Familiares WarmLine, los Recursos en Colaboración entre Entidades de Sacramento, el Centro de Colaboración para Guarderías de Calidad (Quality Child Care Collaborative), el Programa Early Head Start, Fiesta Educativa y muchos otros. La colaboración extensa maximiza los recursos disponibles para las familias—recursos que se podrían desperdiciar si no se los coordina de manera centralizada. Esta colaboración ha promovido los recursos de otras formas, guiando la capacitación conjunta para las familias y la comunidad profesional y el desarrollo de proyectos especiales subsidiados por la Comisión First 5 (Primeros 5 años) de Sacramento y el Consejo Estatal sobre Discapacidades de Desarrollo.
Familias: El Centro de Recursos Familiares WarmLine y el IDP se asocian para ofrecer foros educativos para las familias y oportunidades de capacitación para adultos a los padres de los niños que reciben servicios de intervención temprana. Los temas ofrecidos sólo este año incluyen Conductas negativas; Cómo programar las salidas familiares; La alimentación, comidas y uso del baño; La transición a preescolar; Las terapias complementarias; y De la tristeza a la esperanza. El personal de IDP, además de profesionales provenientes del área local, participan como oradores en estos eventos. Además, se ofrecen clases de capacitación para padres en masajes para bebés, en el programa del lenguaje Hanen y la transición a preescolar.
Desarrollo profesional: El desarrollo y capacitación permanente del personal cuentan con el apoyo total de la administración del IDP. Cada miembro del personal recibe un presupuesto limitado para capacitación que le ofrece la oportunidad de asistir a conferencias y talleres para perfeccionar sus conocimientos, desarrollar aptitudes y aprender nuevas tecnologías.
El programa también promueve el desarrollo profesional de los padres líderes y familias. Se los alienta a asistir a conferencias locales, estatales y nacionales (ej. Supported Life [Apoyo de la vida], Infant Development Association [Asociación para el Desarrollo de la Primera Infancia], etc.). La información sobre acontecimientos futuros se comparte con las familias, y el IDP ofrece apoyo económico limitado, cuando es posible, o asiste a las familias para que soliciten becas.
El Departamento de Educación de California ha reconocido al Programa de Desarrollo para la Primera Infancia del Condado de Sacramento como un programa modelo de intervención temprana por brindar servicios integrales, y por su trabajo en tecnología funcional, participación de los padres y colaboración entre entidades.
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El Programa para el Desarrollo de la Primera Infancia es un sitio de consulta de Sistemas de apoyo de la entrega de servicios para la educación temprana (Supporting Early Education Delivery Systems [SEEDS]). Si desea más información, por favor llame a SEEDS al 916-228-2379.
Aunque la respuesta a la intervención o RtI (Response to Intervention) apareció por primera vez en la legislación federal en 2004, no era un concepto nuevo. Tanto los investigadores como los educadores—y en ocasiones ambos a la vez—han estado desarrollando modelos de RtI desde hace más de 15 años, y muchos maestros consideran que es uno de los enfoques más eficaces para educar a todos los estudiantes que las escuelas han visto. Sin embargo, la RtI no es un concepto que se puede definir fácilmente en pocas palabras. Todo intento de sintetizarlo sugiere un equivalente educativo de la trama de Las bodas de Fígaro: ambos presentan muchos cambios, vueltas y variaciones—pero, cuando se desarrollan con integridad, siempre tienen un final feliz. El siguiente es un intento de sintetizarlo en relativamente pocas palabras: La RtI es un proceso para descubrir qué necesita cada estudiante para aprender—qué estrategias de instrucción funcionan mejor. Incorpora enfoques basados en investigaciones, personal especialmente capacitado que dicta la instrucción, evaluaciones regulares y el uso de datos derivados de evaluaciones, que luego se emplean para determinar los siguientes pasos más convenientes en la instrucción. La RtI brinda educación individualizada para todos los estudiantes, principalmente en un ambiente de educación general. La mayoría de los modelos de RtI describen tres o cuatro niveles de intervención en los cuales cada nivel consecutivo ofrece apoyos más intensivos. El primer nivel brinda instrucción de calidad a todos los estudiantes, el segundo nivel ofrece distintos niveles de instrucción intensiva dirigida, en cuanto los estudiantes demuestran la primera señal de dificultades académicas; y el tercer nivel puede incorporar un programa individualizado de educación (Individualized Education Program [IEP]) y puede consistir en servicios de educación especial. El enfoque de RtI adquiere un fuerte impulso educativo debido a un elemento clave: sus componentes fundamentales eliminan la posibilidad de que la "incapacidad del programa de estudios o de la instrucción" sea la causa de que un niño no aprenda.
En el ámbito de la educación, el interés en este enfoque está creciendo, en parte debido a su relación con un cambio significativo de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act [IDEA 2004]) que eliminó el requisito de que las escuelas determinen que un estudiante demuestra una "discrepancia grave" entre su capacidad intelectual y el desempeño académico para que se lo identifique como un estudiante con una discapacidad específica del aprendizaje (specific learning disability [SLD]). Antes de este cambio, no se podía identificar que un estudiante tenía una SLD a menos que se encontrara una discrepancia en ciertas áreas de desempeño: expresión oral, interpretación de lenguaje verbal, aptitudes básicas de lectura, interpretación de textos y cálculos y razonamiento matemáticos. En este modelo, los estudiantes debían reprobar durante un largo tiempo, a veces durante años, antes de ser elegibles y recibir servicios de educación especial.
Como parte de las reglamentaciones federales sobre educación especial emitidas desde 1977, este requisito sobre discrepancia ha sido cuestionado por varias razones. Primero y principal, representa un modelo que ha demostrado ser imperfecto. Gran parte de las investigaciones actuales sugieren que, si un estudiante fracasa, cuanto más tiempo transcurre, menores serán las posibilidades de que se recupere y retome el desempeño al nivel del grado—y aún menores serán las posibilidades de que alguna vez abandone la educación especial y ocupe un lugar junto a sus compañeros de educación general.
Además, el modelo basado en la discrepancia no se refiere a los problemas relacionados con la cultura, la pobreza ni el idioma. Un alumno de jardín de infantes puede estar atrasado tres años con respecto a sus compañeros de su edad en sus aptitudes en lenguaje (por ejemplo, aptitudes previas a la lectura) porque la madre o el padre con quien vive tiene tres empleos y no dispone de tiempo para leer; porque la madre o el padre no cuenta con recursos para tener libros para niños en la casa; o porque el niño vive en un hogar donde nunca se habla en inglés. Estas condiciones, aunque no excluyen una discapacidad del aprendizaje, sin duda no la crean.
En esta circunstancia, la RtI ofrece un beneficio evidente: puede ser una manera segura de determinar si un estudiante realmente tiene o no un trastorno del aprendizaje y por lo tanto es elegible para recibir educación especial—en lugar de sólo necesitar tiempo y apoyo intensivo para alcanzar el nivel de los compañeros de su edad debido a diferencias o deficiencias culturales o de experiencia. Dentro del enfoque de la RtI, la decisión de evaluar al niño para determinar si tiene una discapacidad no se basa en la intuición ni la percepción de ninguna persona, ni siquiera en el desempeño inicial de un niño. Se basa en datos reunidos a través de evaluaciones regulares, que eliminan muchas suposiciones relacionadas con la elegibilidad. Además, no se toman decisiones hasta que el niño recibe instrucción constante y dirigida durante un tiempo. Y luego, el niño estará progresando lo suficiente en objetivos mensurables definidos o no lo estará. Si un estudiante recibe un programa de estudios sólido e instrucción comprobada en un ambiente de educación general y luego recibe instrucción dirigida en niveles intensivos crecientes, orientada específicamente a sus necesidades personales y aún así no demuestra progreso, entonces el niño puede en efecto tener un trastorno del aprendizaje. Entonces se justifica derivar al estudiante a una evaluación para educación especial.
Mucho tiempo antes de IDEA 2004, numerosos educadores de todo el país se cuestionaban cómo alejarse del modelo basado en la discrepancia. Hace más de 15 años, en California, un distrito escolar en particular comenzó a establecer su propia base para hacerlo y produjo su propia versión local de la RtI—inspirada no en mandatos legales, ni siquiera en investigaciones, sino en la realidad de sus estudiantes.
El Distrito Escolar Unificado de Elk Grove del sur del Condado de Sacramento está situado en lo que no hace mucho era un área del estado con escasa población y características culturales homogéneas. Pero en la década de los noventa, el distrito se encontró de pronto en medio de un crecimiento repentino de la población y por lo tanto se enfrentó a la tarea de educar a cientos de nuevos estudiantes que acompañaron a este crecimiento—estudiantes que hablaban 80 idiomas diferentes y provenían de niveles socioeconómicos profundamente dispares. Esto creó desafíos enormes, y en un principio el distrito no sabía exactamente qué hacer, excepto tratar de encontrar lugar para todos los nuevos niños—y sobrevivir.
Para complicar la situación, el crecimiento de la población causó un drástico aumento en la cantidad de estudiantes identificados con SLD. En tanto que la mayoría de los distritos tienen alrededor de un 10 por ciento de sus estudiantes identificados con SLD, Elk Grove se encontró de pronto con el 16 por ciento. Antes del crecimiento repentino de la población, cuando los estudiantes no progresaban en lo académico, se los derivaba a educación especial. Inmediatamente después del crecimiento de la población, esto no cambió y representó un 16 por ciento. Pero el problema no iba a desaparecer en la estructura existente y en muchas escuelas del distrito, los sistemas de apoyo para los estudiantes estaban cediendo ante la presión.
A partir del año escolar 1994-1995, se produjo un cambio: Elk Grove reunió a 90 profesionales de la educación que trabajaron juntos durante más de dos años para crear un programa de intervención temprana para los estudiantes con posibles trastornos del aprendizaje. Este programa, llamado originalmente Neverstreaming, se creó para ofrecer servicios de inmediato, en cuanto un estudiante demostrara las primeras señales de que podría fracasar en lo académico. Neverstreaming, como lo indica su nombre en inglés, significa nunca permitir que un niño abandone la ventaja de ser parte de la clase de educación general (mainstream). Cuando Elk Grove desarrolló este enfoque, éste incluía ayuda más intensiva que la que necesitaban la mayoría de los demás estudiantes de educación general, y por lo tanto brindaba servicios preventivos en cuanto se identificaba la necesidad. Su meta principal era asegurarse de que un estudiante nunca llegara a atrasarse tanto que recuperarse fuera casi imposible.
Neverstreaming fue un éxito, eficaz para poner fin al requisito de "fracasar primero" que muchos educadores consideraban que el modelo basado en la discrepancia establecía sin intención. El enfoque ha evolucionado durante la última década, pero continúa empleando enfoques y evaluaciones basados en investigaciones en la clase de educación general, en combinación con un compromiso entre los maestros de educación general y especial para descubrir qué estrategias son más eficaces para cada estudiante—y para remediar los problemas ante la primera señal. Básicamente, la RtI.
Las escuelas del distrito del Elk Grove y de otras áreas que están utilizando el modelo de RtI son prueba viviente de que las escuelas pueden ofrecer muchas opciones antes de considerar la educación especial. Un ejemplo concreto de cómo funciona este modelo en el distrito de Elk Grove es la Escuela Primaria Arlene Hein (Arlene Hein Elementary School [AHE]).
Una de las claves del éxito del programa de AHE es su Conferencia Cooperativa o Co-op, que reúne periódicamente al personal de educación general y especial para analizar las necesidades de todos los estudiantes. En esta reunión, el personal identifica las intervenciones y apoyos adecuados que permitirán que cada estudiante tenga éxito. La Co-op brinda un foro para que los maestros identifiquen rápidamente a aquellos estudiantes que están teniendo dificultades en cuanto éstas comienzan.
"Nuestro primer nivel de respuesta si un estudiante tiene dificultades", comenta Carolyn Cook-Flores, maestra Especialista en Recursos de Arlene Hein, junto con la Especialista en Recursos Patti Teale, "es reunirnos con el maestro y hablar sobre las pruebas, sobre qué se está haciendo, sobre qué recursos están disponibles. Es aquí donde los maestros de educación especial son el principal apoyo para los de educación general. Los ayudamos a encontrar intervenciones más intensivas y dirigidas que satisfacen la necesidad específica de un niño con dificultades."
"Si los esfuerzos de un maestro en la clase de educación general no son suficientes para que el estudiante progrese lo suficiente, entonces interviene nuestro Centro de Aprendizaje. Esta es nuestra intervención del "nivel dos", donde los estudiantes se agrupan de acuerdo con sus aptitudes y reciben ayuda intensiva en grupos pequeños. Aunque tenemos alrededor de 35 niños (sin incluir Habla/Lenguaje) con IEP, brindamos apoyo a otros 45 a 50 estudiantes en el Centro de Aprendizaje. Muchos de éstos son estudiantes que tarde o temprano regresarán al nivel uno o a la clase y el plan de estudios de educación general, y que nunca tendrán un IEP. Trabajamos con mucho empeño para que el estudiante "se ponga al día" en sus aptitudes y aprendizaje, y pueda dejar el nivel dos y regresar al uno."
AHE es un ejemplo de cómo funciona la RtI; y también demuestra que funciona. En general, el proceso ha producido un mejor desempeño académico en toda la escuela, el progreso de los estudiantes en sus niveles y metas, y un mayor espíritu de colaboración entre el personal. Y, en contraste con la norma en la mayoría de las escuelas, en las que el porcentaje de estudiantes diagnosticados con trastornos del aprendizaje es del diez por ciento, Arlene Hein tiene un porcentaje considerablemente más bajo. Aunque la escuela tuvo la ventaja de un modelo de instrucción en niveles integrado desde el comienzo a través del Centro de Aprendizaje, la eficacia de su enfoque de RtI continúa siendo evidente: el número de niños derivados para servicios de educación especial disminuye cada año. Hay otros beneficios, muchos en términos de la eficiencia. "Cuando vamos a evaluar a los estudiantes [para determinar su elegibilidad para educación especial]", comenta Cook-Flores, "casi siempre sabemos quién es elegible." Y "muchos de nuestros estudiantes reciben el mismo nivel de apoyo, tengan o no un IEP." Los recursos de la escuela están a disposición de todos.
También existen ventajas psicológicas. Según Cook-Flores, cuando un niño empieza a tener dificultades, todos se ponen nerviosos: el padre, el maestro y el estudiante. Cuando un niño recibe instrucción dirigida en el nivel dos en el Centro de Aprendizaje, "las cosas se calman y se tranquilizan". Los maestros están tan contentos de que el niño reciba ayuda adicional, y esto hace que también los estudiantes lo estén. Les encanta mejorar y ver su propio progreso. Les hace sentirse orgullosos de sí mismos.
"Tuvimos un estudiante de idioma inglés (English Learner [EL]) que estaba teniendo problemas; le dimos apoyo en el Centro de Aprendizaje y en un semestre mejoró 30 puntos en la Prueba de Niveles de Rendimiento de California (California Standard Test [CST]). Aunque aún no había alcanzado el nivel Básico según la sección de idioma inglés (English Language Arts [ELA]) del CST, esto demostró que este niño estaba respondiendo a la intervención.
"Es importante mencionar que el niño aún tenía un desempeño en un nivel Inferior al Básico. Nunca prometemos que podemos llevar a un niño hasta el nivel del grado, sólo tenemos que mostrar que está mejorando. Ésta es una de las muchas ventajas de mantener y utilizar datos para tomar decisiones sobre dónde ubicar a los niños y qué tipo de apoyos darles. No hay duda de que él no tenía un trastorno del aprendizaje. Estaba aprendiendo al máximo con las estrategias correctas."
Cook-Flores habla con entusiasmo sobre el cambio de actitud casi mágico que ve cuando los maestros de educación general adoptan la política de inclusión total en la escuela. Según su experiencia, cuando los maestros creen que la mejor—o la única—forma de ayudar a los estudiantes con dificultades es derivarlos para una evaluación de educación especial, terminan con una mentalidad del tipo "que se ocupe otro". "Cuando esa es la filosofía de la escuela, no hay razón para que el maestro haga lo contrario. Es parte de la naturaleza humana tener una actitud de transitoriedad hacia una persona que no va a quedarse. Pero cuando sabemos que la persona es alguien con quien uno trabajará durante un largo tiempo, la actitud hacia el problema cambia de inmediato. Uno empieza a volverse muy creativo y se compromete para resolver el problema."
Las mejores noticias para todos los que intervienen, en particular para el estudiante, es que ningún maestro depende de su creatividad individual. Aquí es donde la experiencia del personal de educación especial se convierte en un beneficio considerable para todos. "Estamos allí inmediatamente para ayudar al maestro si el estudiante no está progresando, preguntando qué se ha hecho, qué se ha probado, qué se ha logrado. Y uno de los principales resultados de todo esto es que los maestros de educación general aprenden, en este proceso, a ser mejores maestros." Como describe Cook-Flores, su arsenal de estrategias, su capacidad para enseñar, su instinto de qué da resultado simplemente crecen, mejoran y se fortalecen. Y acaban siendo maestros más eficaces para todos los estudiantes.
Si bien, en su manifestación perfecta, los esfuerzos de RtI incluyen matemáticas además de lenguaje, el enfoque principal en AHE es actualmente la lectura—lo que Cook-Flores describe como la aptitud "que abre puertas". En general, la filosofía de AHE sobre la educación y la RtI es que cualquier progreso que logre un estudiante merece el esfuerzo del maestro. Y esta idea, en su opinión, hace que el compromiso de evaluar continuamente a los estudiantes sea aún más importante. Los datos obtenidos de evaluaciones son fundamentales para demostrar si un estudiante está progresando o no. "Un desafío al que nos enfrentamos" comentó Cook-Flores, "es ayudar a los padres a adaptarse al tiempo que lleva que los estudiantes trabajen en el nivel del grado. Celebramos todo el progreso, y eso es lo que buscamos. Tratamos de respetar los dones individuales de cada estudiante y los desafíos individuales a los que cada uno se enfrenta. El cambio no ocurre de un día para otro."
Cook-Flores viene de una escuela Título I que tenía una población estudiantil muy diferente y problemas diferentes—"más dinero", comentó, "debido a su clasificación como Título I". Admite que tener menos dinero en AHE (una escuela que no es Título I) hace que sea un poco más complicado organizar un modelo RtI. Sin embargo, como en la mayoría de las escuelas RtI, "en Arlene Hein, utilizamos de manera creativa a todos nuestros asistentes de instrucción (Instructional Assistants [IA]), mucho más allá de su asignación. Es aquí donde los apoyos de educación especial contribuyen al progreso de todos los niños, no sólo al de los que reciben educación especial. Los IA están a nuestra disposición para ayudar a quienes lo necesitan. Y existe una falta de territorialidad asombrosa y admirable entre todos nuestros maestros." Ella menciona que los roles de cada maestro y de los IA están divididos por "líneas flexibles". "Si estoy enseñando a tres estudiantes con discapacidades y otros estudiantes sin IEP podrían beneficiarse de mi instrucción, yo los incluyo."
Comenta Cook-Flores, "Nuestro enfoque, llámese RtI o de otra manera, se trata en realidad de personas que se arremangan y trabajan juntas para encontrar y complementar lo que funciona mejor para cada niño. Se trata de que todos asumamos nuestra responsabilidad."
Mientras los titulares están repletos de noticias trágicas sobre escuelas que fracasan, once programas modelo de California se unieron recientemente a un esfuerzo continuado para revertir esa tendencia. Aunque la ubicación de estos programas varía—en escuelas primarias, intermedias y secundarias; en distritos escolares de la ciudad y oficinas de educación del condado; en pueblos pequeños y grandes ciudades de todo el estado—siguen teniendo ciertas cosas en común. Han alcanzado el éxito en sus programas, lo que se tradujo en éxito para sus estudiantes; demuestran un compromiso con las mejoras constantes; y tienen pasión por ayudar a otras escuelas a reproducir su éxito.
Cuatro de estos programas fueron galardonados por su trabajo para apoyar la conducta positiva entre los estudiantes: La Escuela Intermedia Bidwell en Chico; la Escuela Secundaria Irvine en Irvine; la Escuela Primaria Vista Verde en Irvine; y la Escuela Intermedia Walter Reed en North Hollywood. Tres programas fueron premiados por su éxito apoyando la colaboración entre la educación especial y la educación general: La Escuela Intermedia Sequoia en Pleasant Hill; la Escuela Intermedia Spring View en Rocklin; y la Escuela East Mesa (una Escuela del Tribunal de Menores y Comunitaria, Departamento de Educación del Condado de San Diego) en San Diego. Otros tres programas fueron premiados por su éxito en asegurar una transición exitosa al mundo de la educación, el trabajo y la vida adulta después de la escuela secundaria para los estudiantes con discapacidades: La Escuela Secundaria Atascadero en Atascadero; Recursos de Transición a la Educación Comunitaria para Adultos (Transition Resources for Adult Community Education [TRACE]) en las Escuelas de la Ciudad de San Diego; y Transición a la Vida Adulta (Transition to Adult Living) en el Distrito Escolar Unificado de Washington en West Sacramento. Por último, la Escuela Intermedia Mesa View en Huntington Beach, fue galardonada por su exitoso programa de alfabetización.
Estos programas fueron anunciados como los ganadores del premio después de un proceso competitivo de solicitud. Como ganadores y receptores del título de "centros de liderazgo", se unen a un grupo de 21 programas de todo el estado que han estado trabajando durante más de siete años para crear lo que algunos han llamado "una excelencia contagiosa". Este Programa de Premios a los Centros de Liderazgo (Leadership Site Award Program) recibe fondos federales a través de un subsidio para mejoras del estado (State Improvement Grant [SIG]) otorgado a California y administrado por los Servicios de Asistencia y Capacitación Técnica de California (California Services for Technical Assistance and Training [CalSTAT]) en el Instituto de Servicios Humanos de California (California Institute on Human Services [CIHS]). Esta comunidad de educadores se reúne cada año en el Instituto Estatal sobre Liderazgo, que les ofrece un ámbito donde compartir sus esfuerzos, intercambiar soluciones y promover e inspirar a quienes asisten a la reunión. También existe una comunidad virtual, lo que ofrece un "instituto en línea" continuo donde sus miembros pueden compartir información y soluciones, más allá del evento físico anual. Además, para difundir aún más su experiencia, los equipos visitan otros centros que aspiran a alcanzar nuevos niveles de excelencia, trabajando con ellos a través del tiempo con el objeto de lograr un cambio perdurable. Por último cada una de estas escuelas recibe un subsidio monetario, no sólo para viajar al instituto y actuar como mentores de otras escuelas, sino también para mejorar sus propios esfuerzos para ayudar a todos los estudiantes.
Encontrará más información sobre el Programa de Premios a los Centros de Liderazgo y las entidades participantes en www.calstat.org/leadershipSiteAward.html.
25 y 26 de abril (Ciudad de Redwood)
31 de mayo y 1 de junio (San Diego)
La participación de los padres como medio para aumentar el éxito de los estudiantes y el desempeño académico (Using Parent Involvement to Increase Student Success and Academic Achievement)
Esta conferencia, auspiciada por el Centro para Padres de California (California Parents Center), se recomienda para los participantes de todas las escuelas. Fue creada especialmente para asistir a los distritos y escuelas que participan en el plan de Mejoras a los Programas. Los temas incluyen cómo utilizar con éxito las asociaciones en la escuela primaria, intermedia y secundaria; el empleo de estrategias de contratación basadas en investigaciones para aumentar la participación de los padres y la comunidad en actividades de colaboración; la obtención de fondos para apoyar las actividades de colaboración; y más. Para más información, llame al 619-594-4756 o visite http://parent.sdsu.edu/services/conferences/default.htm.
Del 3 al 5 de mayo
Conferencia de 2007 del Consejo de Educación para Adultos de California (California Council for Adult Education [CCAE])
Esta conferencia apoya la misión del Consejo de Educación para Adultos de California: promover la educación de los adultos; proporcionar capacitación profesional; y lograr un cambio que satisfaga con más eficacia las necesidades e intereses de la educación de adultos, de los miembros de CCAE, y de la población de California. Fresno, CA. Para obtener más información, llame al 916-444-3323 o visite www.ccaestate.org.
15 de mayo
La transición a roles adultos significativos: No es posible insertar un cubo en un círculo—Un viaje (Transition to Meaningful Adult Roles: You Can't Put a Square Peg in a Round Hole—A Journey)
Ofrecido a través del Programa Regional de Capacitación Profesional (Regional Continuing Education Program) del Programa de Rehabilitación Comunitaria (Community Rehabilitation Program), esta transmisión en línea presenta a Marilyn Henn, conferenciante nacional sobre la transición y madre de una hija con autismo grave. Esta presentación describe, en palabras y video, la historia de 30 años de Marilyn y su hija, quien mantiene un trabajo a tiempo completo en la comunidad con sistemas de apoyo y todos los beneficios desde hace más de 12 años. Es parte de una serie de siete transmisiones en línea sobre temas relacionados con las estrategias de empleo adaptadas y la elección individual. Para obtener más información, llame al 804-828-1851 o visite www.worksupport.com/training/webcastSeries.cfm.
Del 17 al 19 de mayo
Conferencia sobre alfabetización de la Costa Oeste (West Coast Literacy Conference)
Auspiciado por la Fundación para el Aprendizaje Integral de la Lectura y Escritura en una Etapa Temprana (Foundation for Comprehensive Early Literacy Learning), las tendencias de esta conferencia se concentran en la alfabetización de preescolar a la escuela secundaria, con énfasis especial en las necesidades de los maestros de clase, los especialistas en lectura, los maestros de educación especial y los administradores escolares. El evento trata temas relacionados con el lenguaje verbal, lectura, escritura, ortografía y fonética. Para obtener más información, llame al 909-335-3089 o visite www.stanswartz.com/conferences/wclc.htm.
22 y 23 de junio
Alfabetización—Literatura y desarrollo de la personalidad: Una conferencia práctica (Literacy—Literature and Character Development: A Hands-On Conference)
Auspiciada por el Centro de Desarrollo de la Personalidad (Character Development Center) de la Universidad de San Diego, en la Escuela de Liderazgo y Ciencias de la Educación (School of Leadership and Education Sciences), esta conferencia analiza cómo utilizar la instrucción en alfabetización, la participación de los directores y los padres, y las técnicas de colaboración en las clases para apoyar el desarrollo de cualidades positivas en la personalidad de los estudiantes. San Diego, CA. Para obtener más información, llame al 619-260-2250 o visite http://charactermatters.sandiego.edu.
Del 8 al 13 de julio
Leadership Institute in Reading Apprenticeship®
Auspiciado por la Iniciativa de Alfabetización Estratégica (Strategic Literacy Initiative) en WestEd, este curso ofrece ocho días de desarrollo profesional creado para ayudar a los equipos de educadores a mejorar la lectura en todo el plan de estudios. El evento está dirigido específicamente a los educadores que son líderes con experiencia en alfabetización de adolescentes, planes de estudios e instrucción de materias secundarias, y/o desarrollo profesional. Oakland, CA. Para obtener más información, llame al 510-302-4245 o visite www.wested.org/cs/we/view/we_e/474.
La Biblioteca de Recursos en Educación Especial (Resources in Special Education [RiSE]) presta materiales sin cargo a los residentes de California. La lista de materiales de esta página es sólo una muestra. Visite www.php.com para ver el catálogo completo de la biblioteca y solicitar materiales en línea. Para hacer pedidos por teléfono, llame a Judy Bower al 408-727-5775.
Respuesta a la intervención: Consideraciones sobre normativa e implementación (Response to Intervention: Policy Considerations and Implementation)
Asociación Nacional de Directores Estatales de Educación Especial (National Association of State Directors of Special Education [NASDSE]). Basando la respuesta a la intervención (RtI) en la legislación y políticas anteriores a la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act [IDEA]) de 2004, este libro guía al lector a través de los temas y desafíos relacionados con la implementación de la RtI. NASDSE: Alexandria, VA; 2005. 60 págs. Llamadas números 23770 y 23771.
Respuesta a la intervención: Principios y estrategias para la práctica eficaz (Response to Intervention: Principles and Strategies for Effective Practice)
Centro Nacional de Investigaciones sobre las Discapacidades del Aprendizaje (National Research Center on Learning Disabilities). Este libro presenta los fundamentos de un enfoque de RtI y un modelo claro en diez pasos para implementar los procedimientos de RtI con estudiantes que padecen trastornos del aprendizaje. Nueva York, NY: Guilford Press; 2005. 176 págs. Llamada número 23893.
Respuesta a la intervención: Capacitación para educadores de California (Response to Intervention: Training for California Educators)
Departamento de Educación del Condado de Sacramento. Esta serie de DVD incluye RtI: ¿Por qué ahora?; ¿Qué es la RtI?; RtI—Cómo comenzar; La instrucción en sistemas de RtI; y Temas administrativos en RtI (RtI: Why Now?; What Is RtI?; RtI—Getting Started; Instruction in RtI Systems; and Administrative Issues in RtI). Departamento de Educación de California: Sacramento, CA 2006, 5 DVD. Llamadas números 23867 y 23868.
La RtI se enfrenta a la explosión de las discapacidades del aprendizaje (Learning Disabilities [LD]): Una buena IDEA se convierte en ley (RTI Tackles the LD Explosion: A Good IDEA Becomes Law)
Karen Norlander. Este video describe la RtI: su requisito de evaluar la respuesta de un niño a la instrucción en lectura basada en investigaciones en la clase de educación general, como prerrequisito para su derivación a educación especial, y su eliminación de la dependencia constante del ahora desacreditado modelo basado en la discrepancia. Recursos Profesionales Nacionales (National Professional Resources): Port Chester, NY; 2006. 57 min. Llamada número 23936.
Cómo ayudar a aprender a los niños con autismo: Enfoques de tratamiento para padres y profesionales (Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Professionals)
Bryna Siegel. Este libro explica cómo preparar un inventario de las discapacidades individuales de un niño, distingue los distintos tipos de discapacidades específicas del autismo, analiza nuestro conocimiento actual de cada una, y repasa las estrategias disponibles para tratarlas. Oxford University Press: Nueva York, NY; 2003. 498 págs. Llamada número 23539.
Necesito ayuda en la escuela: Una guía para padres de niños con autismo y síndrome de Asperger (I Need Help with School: A Guide for Parents of Children with Autism and Asperger's Syndrome)
Rebecca Moyes. El libro ofrece información accesible para los padres de niños con autismo que necesitan comprender la legislación sobre educación especial para ayudar a su hijo. Future Horizons: Arlington, TX; 2003. 191 págs. Llamada número 23457.
De familia a familia: Una guía para vivir la vida cuando un niño recibe un diagnóstico de un trastorno del espectro del autismo (Family to Family: A Guide to Living Life When a Child Is Diagnosed with an Autism Spectrum Disorder)
Alyson Beytien. Este video fue creado para ayudar a las familias a enfrentarse a los desafíos diarios de los trastornos del espectro del autismo. Starfish Specialty Press: Higganum, CT; 2004. 90 minutos. Llamada número 23399.
Programa en video del curso sobre estrategias visuales: Trabajando con el autismo y trastornos relacionados con la comunicación y la conducta (Visual Strategies Workshop Video Program: Working with Autism and Related Communication and Behavior Challenges)
Linda Hodgdon. Este paquete multimedia de capacitación ofrece a los profesionales y padres métodos concretos para mejorar la comunicación, reducir los problemas de conducta y aumentar la interacción social con los estudiantes que padecen trastornos del espectro del autismo. Quirk Roberts Publishing: Troy, MI; 2003. Cinco videos y un CD-ROM. Llamada número 23451.
Conocer la educación especial: Guía básica para el maestro de educación general (Getting to Know Special Ed: The General Educator's Essential Guide)
Gerry Klor. Escrito específicamente para el personal de educación general, el libro describe en términos claros y simples todo lo que ellos necesitan saber para satisfacer sus responsabilidades de acuerdo con IDEA 2004. LRP Publications: Horsham, PA; 2007. 61 págs. Llamada número 23940.
Guía para el usuario de la Reautorización de 2004 de IDEA. (A User's Guide to the 2004 IDEA Reauthorization).
Robert J.D.Silverstein. Esta guía se refiere a las principales nuevas políticas incluidas en la Parte A (Disposiciones generales), la Parte B (Asistencia para la educación de todos los niños con discapacidades), y la Parte C (Bebés y niños pequeños con discapacidades) de IDEA 2004. Centro para el Estudio y Avance de la Política sobre Discapacidades (Center for the Study and Advancement of Disability Policy): Washington, DC; 2005. 56 págs. Llamada número 23744.
La redacción de metas y objetivos mensurables para el Programa Individualizado de Educación (Individualized Education Program [IEP]): Actualizaciones completas de IDEA de 2004 (Writing Measurable IEP Goals and Objectives: Complete Updates for IDEA 2004)
Barbara Bateman y Cynthia Herr. Elaborado por especialistas en la legislación sobre educación especial e IEP, este libro ofrece una guía para redactar metas y objetivos mensurables para los Programas Individualizados de Educación de los estudiantes. Attainment Company: Verona, WI; 2006. 140 págs. Llamadas números 23875 y 23876.
El Progreso anual adecuado (Adequate Yearly Progress [AYP]) y la evaluación de los estudiantes con discapacidades: La interpretación de la fusión de los requisitos de IDEA y la ley Ningún Niño es Dejado Atrás (No Child Left Behind [NCLB]) (AYP [Adequate Yearly Progress] and Assessment of Students with Disabilities: Understanding the Merger of IDEA and NCLB Requirements)
Melinda Baird. Este DVD explica los requisitos legales específicos de IDEA. LRP Publications: Horsham, PA; 2005. 17 min. Llamada No. 23767.
Capacitación sobre IDEA
Art Cernosia, Esq. Estos DVD captan un curso de capacitación de 2 días ofrecido por el experto legal en IDEA, Cernosia, quien explica los cambios en la ley. Departamento de Educación de California: Sacramento, CA 2005, 4 DVD. Llamadas números 23780 y 23781.
La interpretación de los requisitos de la ley (Understanding the Requirements of the Law)
Melinda Baird. Este DVD puede ayudar a los padres y educadores a comprender los nuevos cambios legales en IDEA 2004. LRP Publications: Horsham, PA; 2005. 38 min. Llamada No. 23765.
www.autism.org/
Centro para el Estudio del Autismo (Center for the study of Autism [CSA])
El CSA brinda información sobre el autismo a padres y profesionales, y desarrolla investigaciones sobre la eficacia de distintas intervenciones terapéuticas. Su sitio web ofrece una gran cantidad de información gratuita en video e impresa en numerosos idiomas.
www.autismspeaks.org
Habla el autismo (Autism Speaks)
Esta organización proporciona fondos para la investigación biomédica internacional sobre las causas, prevención, tratamientos y cura del autismo; difunde al público información sobre el autismo y sus efectos en las personas, las familias y la sociedad; y ofrece esperanza a todos aquellos que se enfrentan a las dificultades relacionadas con este trastorno. Su sitio web ofrece publicaciones gratuitas y enlaces con numerosos recursos para los padres de niños con autismo.
www.wested.org/cs/we/view/pj/198
Red de Asistencia Técnica para la Intervención Temprana de California (California Early Intervention Technical Assistance Network [CEITAN])
Orientado hacia los servicios de intervención temprana para los bebés y niños pequeños con discapacidades y sus familias, CEITAN brinda capacitación, asistencia técnica y apoyo a entidades y programas. Departamento de Servicios de Desarrollo de California (California Department of Developmental Services) subsidia este proyecto.
www.nichcy.org
Centro Nacional de Difusión para los Niños con Discapacidades (National Dissemination Center for Children with Disabilities)
Esta organización actúa como una fuente fundamental de información sobre las discapacidades en bebés, infantes, niños y jóvenes. El sitio web incluye enlaces con la legislación más reciente sobre la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act [IDEA]), reúne recursos relacionados con las discapacidades en cada estado, y publica las Hojas de Recursos del Estado. Las hojas sitúan a las organizaciones y entidades de un estado que tratan temas relacionados con las discapacidades.
www.nectac.org/
El Centro Nacional de Asistencia Técnica para la Primera Infancia (National Early Childhood Technical Assistance Center (NECTAC)]
NECTAC apoya la implementación nacional de las disposiciones para la primera infancia de IDEA. Su misión es fortalecer los sistemas en todos los niveles para garantizar que los niños (desde el nacimiento hasta los cinco años de edad) con discapacidades y sus familias reciban el beneficio de apoyo y servicios de alta calidad, adecuados a las características culturales y centrados en la familia.
www.ncld.org/content/view/900/456084/
Guía para padres de IDEA (IDEA Parent Guide)
El Centro Nacional sobre Discapacidades del Aprendizaje (National Center on Learning Disabilities) ofrece a los padres esta guía accesible e informativa sobre IDEA.
www.calstatecec.com/agenda.htm
Un resumen de los cambios significativos de las reglamentaciones finales de IDEA (A Summary of Significant Changes in the Final IDEA Regulations)
El sitio web del Consejo para Niños Excepcionales del Estado de California (California State Council for Exceptional Children) ofrece una serie de documentos informativos para ayudar a los interesados a comprender las nuevas reglamentaciones de IDEA, incluyendo cuadros comparativos e información sobre discapacidades del aprendizaje específicas relacionadas con IDEA.
www.osepideasthatwork.org/toolkit/index.asp
Recursos para la enseñanza y evaluación de estudiantes con discapacidades (A Tool Kit on Teaching and Assessing Students with Disabilities)
Este recurso está disponible a través del Departamento de Programas de Educación Especial de EE.UU. (U.S. Office of Special Education Programs), con el fin de reunir información y sistemas de apoyo actualizados y precisos, destinados a mejorar la instrucción, evaluación y asignación de responsabilidades para los estudiantes con discapacidades. El público al que está dirigido incluye a las familias, maestros y demás personal de la escuela, y al personal del estado.
www.bestnetsacramento.org/video/rti/conversations/rti_c1.mov
Conversaciones sobre la Respuesta a la Intervención (Conversations on Response to Intervention)
El Departamento de Educación de California (California Department of Education [CDE]) elaboró cinco conferencias en línea para el empleo de "Conversaciones sobre RtI" en todo California. La primera conversación, disponible en el URL anterior, se concentra en la función de la RtI en la determinación de una discapacidad específica del aprendizaje (Specific Learning Disability [SLD]). El panel incluyó a profesionales con experiencia en el uso de RtI para la identificación de SLD.
Por Sally J. Rogers, PhD, Profesora de Psiquiatría y Ciencias de la Conducta, Instituto MIND, Universidad de California en Davis
VARIOS componentes de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) reautorizada y enmendada en 2004, destacan las actividades de investigación que se desarrollan en el Instituto de Investigación Médica sobre Trastornos Neuroevolutivos (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders [MIND]). Tanto el instituto como la ley se concentran en prácticas basadas en métodos empíricos para enseñar aptitudes básicas, en especial en aquellas prácticas dirigidas a la instrucción en lectura y a las personas con discapacidades de aprendizaje.
Creado en 1998 principalmente como instituto de investigación, el Instituto MIND se fundó para promover el conocimiento de las causas, tratamientos y posibles curas del autismo y otros trastornos neuroevolutivos, tales como las discapacidades del aprendizaje. El Instituto MIND también actúa en defensa de las familias que tienen niños con autismo y promueve la colaboración dedicada con UC Davis y la Legislatura del Estado de California.
Conocido por su programa de investigación biológica, el Instituto MIND también se dedica a los aspectos de la conducta e intervención del autismo y otros estudios, con énfasis especial en la investigación que da forma a la educación. El objeto de este artículo es destacar las actividades actuales del Instituto MIND que se relacionan con las ideas y prioridades de IDEA 2004.
Un estudio dirigido por Ingrid Leckliter, PhD, analiza las intervenciones para niños con discapacidades del aprendizaje. El programa, llamado Spell Read PAT (Programa de capacitación fonológica auditiva [Phonological Auditory Training [PAT]); (visite www.spellread.com), examina la eficacia de la intervención en alfabetización con estudiantes con trastorno de déficit de atención e hiperactividad (attention deficit hyperactivity disorder [ADHD]) y dificultades en lectura. Alrededor del 15 al 20 por ciento de la población estadounidense tiene una discapacidad en lectura. Dentro de la población, del 25 al 40 por ciento también tiene ADHD. Aunque las pruebas científicas demuestran que las intervenciones sistemáticas en lectura son beneficiosas, no hay certeza de que estas intervenciones también ayuden a los niños que padecen tanto una discapacidad en lectura como ADHD. Estas características de falta de atención y facilidad de distracción, aún cuando se las controla adecuadamente, pueden hacer que los niños que tienen tanto trastornos en lectura como ADHD sean menos exitosos que los niños que sólo tienen trastornos en lectura.
Al finalizar el estudio, esperamos responder a si una intervención sistemática y demostrada en lectura mejora la precisión, velocidad e interpretación de la lectura en los niños que tienen tanto un trastorno en lectura como ADHD; y si la mejora alcanza un nivel que concuerda con el que se identifica en niños que tienen sólo un trastorno en lectura. También esperamos demostrar que la intervención mejora las aptitudes en lenguaje, el carácter y la conducta en los participantes, en comparación con su desempeño previo a la intervención.
Otras actividades del Instituto MIND incluyen la evaluación de la eficacia de las prácticas de instrucción o intervención en los niños pequeños con autismo. Un proyecto, dirigido por Ann Mastergeorge, PhD, incluye el estudio de un método para enseñar conductas de atención conjunta a niños pequeños con autismo. Estas conductas incluyen mostrar objetos a otros, señalar objetos de interés para llamar la atención de otra persona hacia ellos, compartir reacciones emocionales a varios objetos o acontecimientos por medio de expresiones faciales claras y contacto visual con otros, y permitir que los gestos o miradas de otras personas determinen su centro de atención. Este tipo de conductas representan una deficiencia fundamental en la etapa inicial del autismo e influyen en el desarrollo del lenguaje en todos los niños—tanto los de desarrollo típico como los que padecen trastornos neuroevolutivos.
Se están desarrollando varios estudios sobre el Modelo Denver de Intervención Temprana, un enfoque integral de intervención temprana para niños pequeños con autismo. Uno de ellos, en la Universidad de Washington (visite http://depts.washington.edu/uwautism/research) es un estudio controlado extenso y al azar del Modelo Denver de Intervención Temprana (Early Start Denver Model [ESDM]), bajo la dirección de la Dra. Geraldine Dawson en colaboración con Sally Rogers, PhD. En el estudio participan 48 niños pequeños con autismo, de 18 a 30 meses de edad. Están inscritos en un tratamiento intensivo individual en sus hogares o bien en servicios de intervención de la comunidad. Este estudio aún está en curso y los resultados se analizarán en 2009.
Otro estudio del Instituto MIND, dirigido por las Dras. Laurie Vismara y Sally Rogers, examina el ESDM como servicio de intervención en el hogar brindado por los padres. Los padres aprenden a implementar el modelo en sus hogares con sus niños pequeños recién diagnosticados con autismo. Los padres y los niños que participan en este programa visitan en Instituto MIND para una sesión de una hora de duración durante 16 semanas para aprender el enfoque, y lo practican en el hogar a diario en las rutinas habituales. Los padres aprenden a captar la atención de sus hijos, a motivarlos para que se comuniquen, a desarrollar aptitudes de imitación y juego, y a participar en juegos interactivos con un fuerte significado emocional positivo. Los padres también aprenden los principios del análisis aplicado de la conducta y aprenden a aplicar estos principios dentro de sus rutinas de juego interactivo.
Los datos actuales de este estudio demuestran que los padres pueden aprender a aplicar la intervención con éxito en aproximadamente ocho semanas, y que sus hijos responden de manera muy positiva a través de mejoras en el habla, la atención hacia sus padres, y el inicio de la comunicación con sus padres y sus terapeutas. Además, los niños demostraron excelente capacidad para conservar las aptitudes al terminar las sesiones y pudieron generalizar sus nuevas aptitudes con otras personas. Este proyecto se presentó en la televisión nacional durante la transmisión de 60 minutos en febrero de 2007.
Un informe publicado recientemente se refirió a la colaboración entre el Instituto MIND y el Centro de Ciencias para la Salud de la Universidad de Colorado. Este estudio comparó dos métodos para enseñar a hablar a los niños pequeños con autismo que no se comunican verbalmente. Los métodos utilizaban el enfoque del Modelo Denver de Intervención Temprana (Early Start Denver Model [ESDM]) y el método Indicaciones para Reestructurar los Objetivos Fonéticos Musculares Orales (Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets [PROMPT]). El Modelo Denver se concentra en enfoques evolutivos, de la conducta y basados en las relaciones a través de un modelo integrado que puede ser aplicado en una serie de ambientes por una variedad de personas. Especifica el contenido o plan de estudios que se enseña y los procedimientos de instrucción que se deben utilizar. El método PROMPT, creado por Deborah Hayden del Instituto PROMPT de Santa Fe (visite www.promptinstitute.com), se elaboró en un principio para adultos que habían perdido el habla como resultado de una lesión cerebral. Este enfoque de investigación en particular se concentra en los aspectos motores de la producción del habla: utiliza impulsos multisensoriales para estimular el mecanismo motor del habla durante la comunicación contextual. En su adaptación para los niños pequeños con autismo, también estimula la comunicación genuina e intencional, y ayuda a los niños a producir fonemas a través de sus vocalizaciones intencionales.
Otro estudio del Instituto MIND que acaba de comenzar, involucra la capacitación de los padres y sus niños pequeños de 12 a 18 meses de edad, que tienen riesgo de autismo o han sido diagnosticados como autistas. Bajo la dirección de la Dra. Rogers, el estudio inscribirá a 36 niños pequeños y sus padres, y los asignará al azar al ESDM provisto por el padre o bien a una intervención de la comunidad. Los niños y padres en el ESDM recibirán una sesión de 1.5 horas por semana durante aproximadamente 16 semanas (además de cualquier otro tratamiento que estén recibiendo). El progreso de los niños en lenguaje, juego, aptitudes sociales y conducta se comparará con el de niños que reciben otras intervenciones. El instituto también recibió fondos para reproducir este estudio en algunos ambientes de la comunidad con el fin de analizar con cuánta facilidad se puede aprender y utilizar fuera del ambiente universitario.
La Dra. Blythe Corbett y colegas del Instituto MIND acaban de finalizar un estudio piloto para determinar los efectos del Método Tomatis (visite www.tomatis.com) de terapia auditiva a través de sonidos para las aptitudes del lenguaje receptivo y expresivo en un grupo heterogéneo de niños con autismo. El Método Tomatis es una intervención implementada para mejorar las aptitudes de comunicación convirtiendo las respuestas del cerebro a sonidos. Música de fuentes como Mozart y canto gregoriano se transmiten a través de un equipo especializado que atenúa los sonidos de baja frecuencia y amplifica los de alta frecuencia que corresponden a la fonética del idioma inglés. Los resultados de este estudio indicaron que, aunque la mayoría de los niños demostraron una mejora general en el lenguaje en el transcurso del estudio, aparentemente ésta no se relacionó con el tratamiento Tomatis, dado que los niños del grupo de control también mostraron mejoras. Aunque este estudio bien controlado fue pequeño, las conclusiones fueron similares a las de estudios anteriores de la terapia de integración auditiva, pues mostraron poco efecto en el tratamiento.
Este tipo de consecuencia puede ser desalentadora. Sin embargo, es absolutamente fundamental evaluar las intervenciones de esta manera. Las intervenciones cuestan dinero y llevan tiempo y energía para los niños y sus familias. Queremos asegurarnos de que estamos utilizando tratamientos que son útiles. Por lo tanto, esta conclusión negativa es tan importante como una conclusión positiva para ayudarnos a descubrir los tratamientos más eficaces para los distintos síntomas o efectos del autismo.
Los investigadores del instituto han desarrollado y producido DVD y videos de calidad profesional que se concentran en la comprensión de las emociones de otras personas. Estos videos están disponibles para los clínicos y familias (comuníquese con la encargada de la investigación, la Dra. Blythe Corbett, en blythe.corbett@ucdmc.ucdavis.edu).
Otros estudios tratan el desarrollo de aptitudes sociales en niños mayores. Las Dras. Marjorie Solomon y Beth Goodlin-Jones elaboraron y publicaron un programa de intervención con base empírica de 12 semanas de duración para las familias de niños con trastornos del espectro del autismo, basado en la Terapia de Interacción entre Padre e Hijo (Parent-Child Interaction Therapy [PCIT]), McNeil & Hembree-Kigin, 1995). El PCIT ha demostrado ser exitoso en los niños con trastornos de tipo oposicional, de la conducta y con hiperactividad. Las sesiones se dirigen a las deficiencias de cumplimiento en la conducta, las mejoras en las aptitudes sociales, el desarrollo progresivo del lenguaje, el aumento de flexibilidad en la conducta, y las mejoras en la conciencia emocional y la expresión. El programa PCIT incluyó el apoyo y guía de los padres utilizando la tecnología del "audífono oculto" y espejos dobles. Los resultados de la intervención demostraron cambios significativos en las mediciones del bienestar psicológico de los niños. Los maestros y padres indicaron una disminución de los problemas de conducta en comparación con un grupo de niños que no recibieron la intervención. Como resultado de este estudio, el Instituto MIND ahora ofrece grupos para niños y grupos de apoyo para padres a través de estos investigadores.
Algunos investigadores del Instituto MIND están trabajando para determinar qué intervenciones utilizadas comúnmente, aunque no han sido evaluadas en profundidad, son eficaces, y cuáles no lo son. Otros investigadores del instituto están elaborando y evaluando nuevas intervenciones y estrategias educativas para tratar de mejorar los índices educativos y los resultados académicos de los niños con trastornos neuroevolutivos. Mejorar los resultados en estos tipos de trastornos depende en parte de la posibilidad de desarrollar mejores métodos de enseñanza y aumentar los índices educativos. Las actualizaciones de IDEA destacan la importancia de las intervenciones educativas con eficacia comprobada—el tipo de investigación básica que es fundamental para la misión del Instituto MIND. Con la colaboración permanente entre los padres, los profesionales de intervenciones para el autismo, los científicos y la comunidad médica, el Instituto MIND continuará liderando la investigación destinada a aliviar las discapacidades causadas por trastornos neuroevolutivos y a promover el aprendizaje óptimo en los niños.
Estas cuatro páginas ofrecen una descripción de los efectos sobre los servicios de transición de la nueva Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act [IDEA 2004]) que se ha vuelto a sancionar recientemente. Son pasajes de la guía de recursos para la transición recién publicada en California, La transición a la vida adulta (Transition to Adult Living) y ofrecen un panorama de la amplia gama de información y medios de apoyo que se incluyen en la guía para los estudiantes, padres y maestros que participan en la transición. Para descargar una versión interactiva de la guía completa de 270 páginas, visite www.calstat.org/transitionGuide.html. Para solicitar una copia impresa gratuita, envíe un mensaje electrónico a donna.lee@calstat.org, o envíe su pedido por fax al 707-206-9176.
La ley IDEA de 1990 exigía la planificación de la transición para después de la escuela en las reuniones del Programa Individualizado de Educación (Individualized Education Program [IEP]) para todos los estudiantes con discapacidades. La ley requiere que se invite a los estudiantes a asistir a la reunión de IEP y que se analicen los servicios de transición y la planificación en las siguientes áreas:
IDEA de 1997 amplió aún más la planificación de la transición en el IEP con el fin de que incluya los servicios relacionados necesarios para lograr las actividades que figuran en el plan de transición y los procedimientos necesarios para transferir los derechos legales del padre al estudiante al cumplir la mayoría de edad, de acuerdo con la legislación estatal.
R: Sí. IDEA '04 continúa destacando la intención de que las entidades educativas asistan a los estudiantes para una transición exitosa de la escuela a la vida adulta. Su objetivo indica claramente la intención legislativa de que las entidades educativas preparen a los estudiantes para la vida después de salir de la escuela:
(d) OBJETIVOS.—Los objetivos de este título son—
(1)(A) garantizar que todos los niños con discapacidades dispongan de una educación pública gratuita y adecuada con énfasis de la educación especial y los servicios relacionados elaborados para satisfacer sus necesidades específicas y prepararlos para la educación, el empleo y la vida independiente futuros. (Artículo 601, se agregó el énfasis)
Lo que significa: El objetivo principal de IDEA es garantizar que los niños y jóvenes con discapacidades tengan derecho a una educación pública gratuita y adecuada; pero también significa que las entidades educativas los prepararán para las actividades posteriores a la escuela. Estas actividades incluyen asistir a la universidad, capacitarse para el empleo, obtener un empleo, vivir de manera independiente y participar en la vida de la comunidad.
R: La definición de servicios de transición de IDEA '04 explica cómo, al mejorar el desempeño académico y funcional de un estudiante, mejorará la transición de la escuela a la vida adulta:
(34) SERVICIOS DE TRANSICIÓN.—La frase "servicios de transición" significa un conjunto coordinado de actividades para un niño con una discapacidad que—
(A) se elabora dentro de un proceso orientado a los resultados, que se concentra en mejorar el desempeño académico y funcional de un niño con una discapacidad para facilitar el paso del niño de la escuela a las actividades postescolares, incluyendo la educación postsecundaria, capacitación vocacional, empleo integrado (que incluye el empleo asistido), servicios de educación de continuación y para adultos, servicios para adultos, vida independiente o participación en la comunidad. (Artículo 602, se agregó el énfasis)
Lo que significa: IDEA espera que las entidades educativas locales, las entidades de la comunidad y estatales, y las familias trabajen juntas para crear programas educativos que preparen a los estudiantes con discapacidades para la vida después de la escuela. IDEA menciona resultados específicos: un mejor desempeño académico y funcional que ofrezca a los jóvenes opciones para la vida adulta. Estas opciones incluyen continuar con la educación, empleo y la capacidad de asumir roles adultos.
R: Los servicios de transición se definen como un conjunto coordinado de actividades.
Las actividades a las que se refiere IDEA tienen un propósito común: ayudar a los estudiantes a pasar de la escuela a la vida adulta con éxito. Mejorar el desempeño académico y funcional de un estudiante mientras está en la escuela aumenta las posibilidades de que éste tenga un mejor futuro. Las mejores prácticas incluyen ayudar al estudiante a comprender la relación entre la escuela y las carreras, coordinar a todas las partes interesadas—el estudiante, la familia, la escuela y otros proveedores de servicios—y tener en cuenta en todas las actividades las metas del estudiante para el futuro.
La definición aclara, además, que los servicios de transición se basan en los intereses del estudiante e incluyen las áreas de instrucción, experiencias en la comunidad, desarrollo de las metas de empleo y de otro tipo (tales como continuar estudiando), y otros servicios relacionados que el estudiante pueda necesitar para alcanzar sus metas a largo plazo.
(34) SERVICIOS DE TRANSICIÓN.
—La frase "servicios de transición" significa un conjunto coordinado de actividades para un niño con una discapacidad que—
(A) se elaboran dentro de un proceso orientado a los resultados que se concentra en mejorar el desempeño académico y funcional de un niño con una discapacidad para facilitar el paso del niño de la escuela a las actividades postescolares, incluyendo la educación postsecundaria, capacitación vocacional, empleo integrado (que incluye el empleo asistido), servicios de educación de continuación y para adultos, servicios para adultos, vida independiente o participación en la comunidad;
(B) se basa en las necesidades individuales del niño, teniendo en cuenta los aspectos fuertes, preferencias e intereses del niño; e
(C) incluye la instrucción, servicios relacionados, experiencias en la comunidad, desarrollo laboral y otros objetivos postescolares para la vida adulta y, cuando corresponde, la adquisición de aptitudes para la vida diaria y la evaluación vocacional funcional. (Artículo 602)
Lo que significa:
Los maestros de educación general y especial coordinan las actividades con el estudiante para ayudarlo a identificar sus aspectos fuertes, intereses y preferencias para las actividades postescolares—tales como educación futura, capacitación o empleo—y para ayudar al estudiante a lograr esas metas.
Los maestros de educación general y especial coordinan las actividades para garantizar que los estudiantes con discapacidades reciben una educación basada en los criterios generales de enseñanza o educación funcional, adaptada especialmente a la necesidad del estudiante, con los sistemas de apoyo, servicios, adaptaciones y modificaciones necesarias para que tenga éxito en la escuela y después de la escuela. Además, los estudiantes reciben instrucción y participan en actividades que los preparan para el mundo del trabajo y la vida en su comunidad.
Las entidades educativas locales coordinan con las entidades de la comunidad y estatales que intervienen en la educación superior, la capacitación para el empleo y los servicios para adultos con discapacidades para informar mejor a los estudiantes sobre las opciones disponibles para después de la escuela.
Las entidades educativas locales trabajan con las familias para elaborar planes de transición destinados a ayudar a los estudiantes a alcanzar sus metas futuras y, en circunstancias ideales, brindan información a las familias sobre las opciones para después de la escuela y los servicios para adultos disponibles para sus hijos.
R: La definición de servicios de transición que incluye IDEA '04 explica, además, que la planificación de la transición se centra en el estudiante y se orienta a las metas de éste. El IEP debe referirse a áreas específicas en la planificación de la transición. Los servicios de transición se refieren a un conjunto de actividades que:
(B) se basa en las necesidades individuales del niño, teniendo en cuenta los aspectos fuertes, preferencias e intereses del niño; e
(C) incluye la instrucción, servicios relacionados, experiencias en la comunidad, desarrollo laboral y otros objetivos postescolares para la vida adulta y, cuando corresponde, la adquisición de aptitudes para la vida diaria y la evaluación vocacional funcional (Artículo 602, inciso 34)
Lo que significa: La definición de servicios de transición aclara que, cuando las entidades educativas y las familias incluyen servicios de transición en el IEP, éstos se deben basar en los aspectos fuertes, intereses e ideas del estudiante sobre lo que él o ella desea hacer cuando termine la escuela. Es posible que los estudiantes no sepan qué quieren hacer después de terminar la escuela o que no tengan metas realistas, de manera que la referencia a los servicios de transición debe incluir actividades que ayuden a los estudiantes a tomar decisiones informadas para establecer metas realistas que coincidan con sus personalidades, intereses y preferencias individuales. Una vez identificados los intereses y preferencias del estudiante, IDEA establece las áreas que se deben considerar en el IEP para los servicios de transición (ver abajo):
Áreas que se deben considerar en los servicios de transición en el IEP:
R: Antes de que el estudiante cumpla dieciséis años de edad. La edad en que se deben incluir los servicios de transición en el IEP para los estudiantes con discapacidades se aumentó de 14 años en IDEA ´97 a 16 años en IDEA '04. Sin embargo, para muchos estudiantes, puede ser adecuado comenzar con los servicios de transición antes de los 16 años. E IDEA '04 lo contempla:
(VIII) a más tardar desde el primer IEP vigente cuando el niño cumple 16 años y actualizado todos los años a partir de entonces. (Artículo 614(d)(1)(A)(i)]
Lo que significa: El IEP que se elabore antes del o a más tardar el día del 16° cumpleaños del estudiante debe hacer referencia a servicios de transición. Si el estudiante cumple 16 años antes de la siguiente reunión programada de IEP, el equipo de IEP debe incluir servicios de transición e identificar los servicios necesarios durante el IEP cuando el estudiante tiene 15 años de edad, para que el plan entre en vigencia cuando el estudiante cumpla 16. Sin embargo, para muchos estudiantes, puede ser adecuado comenzar a analizar la relación entre la escuela y el desarrollo vocacional incluso durante la escuela primaria. Para otros estudiantes, puede ser adecuado incluir en el IEP una referencia a los servicios de transición durante la escuela intermedia o cuando el estudiante pasa de la escuela intermedia a la secundaria, con el fin de identificar cursos de estudio adecuados que apoyen las metas postescolares del estudiante.
R: IDEA '04 agrega un nuevo requisito sobre los servicios de transición incluidos en el IEP, la elaboración de metas postsecundarias mensurables basadas en evaluaciones sobre la transición adecuadas para la edad. El IEP elaborado para los estudiantes de hasta 16 años de edad, si corresponde, debe incluir:
(aa) metas postsecundarias mensurables apropiadas basadas en evaluaciones sobre la transición adecuadas para la edad, en relación con la capacitación, educación, empleo y, cuando corresponda, aptitudes para la vida independiente.
(bb) los servicios de transición (incluyendo cursos de estudio) necesarios para ayudar al estudiante a alcanzar esas metas. (Artículo 614(d)(1)(A)(i)(VIII)]
Lo que significa: El empleo de la palabra "meta" para describir lo que los estudiantes desean que ocurra cuando terminen la escuela y también para describir lo que las escuelas deben hacer para ayudarlos a alcanzar los objetivos a largo plazo puede ser confuso. IDEA '04 requiere que los servicios de transición del IEP incluyan metas postsecundarias, o las aspiraciones del estudiante para su futuro. IDEA '04 también requiere que el IEP incluya metas anuales con el fin de ayudar a los estudiantes a alcanzar sus metas para el futuro. Se deben incluir en el IEP metas mensurables anuales todos los años para ayudar al estudiante a alcanzar sus metas postsecundarias. Las metas anuales se deben elaborar y programar de manera razonable para ayudar a los estudiantes a alcanzar sus metas a largo plazo y se deben incluir en el IEP antes de que el estudiante cumpla 16 años de edad o antes, si corresponde. La meta postsecundaria es lo que el estudiante desea y espera para su futuro en cuanto a educación superior, empleo y vida independiente. Las metas mensurables anuales del IEP son lo que las escuelas harán para ayudar al estudiante en la escuela secundaria o antes, si corresponde, para alcanzar las metas a largo plazo. Las metas anuales aún están incluidas en los encabezamientos descritos en la definición anterior de los servicios de transición, éstos incluyen instrucción, empleo, experiencias en la comunidad, y servicios relacionados y, si corresponde, aptitudes para la vida diaria y evaluación funcional. Las metas anuales deben estar basadas en evaluaciones sobre la transición adecuadas para la edad en las áreas de capacitación, educación y, si corresponde, vida independiente. Éstas también deben apoyar las metas postsecundaria o a largo plazo del estudiante para el futuro.
Además, la referencia a los servicios de transición debe incluir los servicios de transición necesarios, incluyendo un curso de estudio que el estudiante pueda necesitar para alcanzar sus metas postsecundarias. Algunos ejemplos de servicios de transición necesarios incluyen la participación en exploración vocacional y experiencias de preparación, apoyo y orientación vocacional y vínculos con proveedores de servicios para adultos.